Emmas Kampf

BITTE BEACHTEN SIE DIE NEUIGKEITEN, der Spendenaufruf ist gestoppt. Durch den derzeitigen gesundheitlichen Zustand von Emma wurde sie von der Studie in den USA leider ausgeschlossen, sie darf nicht mehr an dieser Studie teilnehmen. Aber wir versuchen weiterhin alles erdenklich mögliche, um Emma zu helfen. BITTE NICHTS MEHR SPENDEN Emmas Kampf - Es geht nicht mehr ohne EURE HILFE! Nach langem Hin und Her, und immer mit dem Gedanken „NEIN, wir schaffen das selbst!“, müssen wir uns jetzt doch eingestehen, dass wir an dem Punkt angekommen sind, an dem wir an Euch, die Öffentlichkeit treten müssen. Die immer höher werdenden Behandlungskosten für unsere Tochter können wir leider nicht mehr alleine stemmen. Wir brauchen eure Hilfe! Mitte März 2019 kommt meine süße Emma zu mir gerannt, da ist sie 8 Jahre alt, erzählt einen Witz und lächelt. Es ist ein Lächeln, welches ich nie vergessen werde, denn es ist nicht ihr Lächeln. Es ist unvollständig, denn seit dem Tag ist Emmas Gesicht halbseitig gelähmt, eine Fazialisparese. Nach einer zweiwöchigen Odyssee im Krankenhaus hatte Emma dann ein MRT des Schädels. Zwei Stunden später, wir wollten gerade unsere Sachen packen und endlich nach Hause fahren, kam die schlimmste Nachricht, die Eltern bekommen können: „Ihre Tochter hat einen Hirntumor am Stammhirn (Ponsgliom). Ein Teil drückte auf den Kanal, durch den das Hirnwasser ins Rückenmark fließt. Emma muss noch morgen früh operiert werden!“ Eine Nachricht, die einem in die Glieder fährt. Mein Kind, 8 Jahre alt, das ganze Leben noch vor sich, hat einen Hirntumor. Eine Woche später wurde uns dann endgültig der Boden unter den Füßen weggezogen, als das Ergebnis der Histologie, des Tumorgewebes und seiner Art da war: ein Tumor, der sehr selten ist, aber nur eine Richtung und ein Ziel kennt, WACHSEN und ZERSTÖREN, ein diffuses Mittelliniengliom, eine Unterart des diffusen intrinsischen Ponsglioms (DIPG), ein hochgradig bösartiger und aggressiver Tumor, der im Pons/Stammhirn sitzt, dort, wo die lebensnotwendigen Abläufe, wie Atmung, Herz, Sprache, Gehör, Bewegung usw. gesteuert werden. Hier laufen alle Kanäle entlang und der Tumor schaltet sie nach und nach aus, bis nichts mehr funktioniert. Nur das Bewusstsein bleibt unberührt. Die durchschnittliche Lebenserwartung ab Diagnose beträgt 9 bis 15 Monate, lediglich 2 % aller Betroffenen erlangen eine Lebenserwartung noch 5 Jahren. Eine furchtbare Vorstellung … und das alles erwartet unsere kleine Maus, Emma. Bei Ponsgliomen gibt es in Deutschland bislang nur eine Standardtherapie: 6 Wochen Bestrahlung und anschließend 12 Monate Intervallchemotherapie. Eine Operation ist meistens nicht möglich, da der Tumor am Stammhirn sitzt, hier würde jeder Schnitt mehr zerstören als retten. Vor wenigen Wochen erfuhren wir von einer Studie mit einem Medikament (ONC201) für erkrankte Kinder in den USA. Das Medikament zerstört Tumorzellen, jedoch nicht die normale Zellen. Ein kleiner Funke Hoffnung für uns und unsere kleine Emma. Für die Teilnahme an der Studie und die Gabe des Medikaments müssen wir zunächst mit einem drei- bis vierwöchigen Aufenthalt in den USA und anschließend 9 Monate lang mit 3-wöchigen Kontrollen und Gaben des Medikaments vor Ort rechnen. Das heißt, dass wir im Anschluss an den 3-4-wöchigen Block alle 3 Wochen erneut in die USA fliegen müssen. Die dort stattfindenden Untersuchungen, Kontrollen und auch die Flüge und die Unterbringung vor Ort in den USA übernimmt die deutsche Krankenkasse nicht, so dass wir selber schauen müssen, wie wir dieses Geld aufbringen. Auch müssen wir eine hohe Vorauszahlung für die Krankenhausbehandlungen leisten, damit die Behandlung von Emma dort überhaupt starten kann. Eine sehr große Summe im sechsstelligen Bereich kommt auf uns zu – aber wir können nicht zögern, unserem Kind diese Behandlung zu ermöglichen! Es gibt doch nur diese Hoffnung. Es ist jedoch ein Betrag, den eine normale Familie mit 3 kleinen Kindern, wie wir es sind, nicht alleine aufbringen kann. Sollte Emma für die Studie aus irgendeinem Grund doch nicht zugelassen werden, so können wir eine „mitfüllende Behandlung“ beantragen, das heißt, dass Emma das Medikament doch noch erhalten kann, ihre Daten aber nicht in der Studie mitverarbeitet/ berücksichtigt werden. Die Kosten bleiben hierbei aber die gleichen, leider sehr hoch. Aus diesem Grund wenden wir uns jetzt an EUCH und bitten euch um EURE HILFE!  Bitte helft uns! Bitte unterstützt uns mit einer Spende für unsere kleine Emma! Wir haben ein Spendenkonto sowie ein PayPal-Konto auf Emmas Namen eingerichtet. Emmas Spendenkonto lautet: DE96 5606 1472 0007 0277 67. Emmas PayPal-Konto lautet: [email redacted] PayPal Me Spenden Link: https://paypal.me/Emmaskampf?locale.x=de_DE  Herzlichen Dank.