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Courir pour Clément Petit Prince

€5,924 of €100 goal

Raised by 126 people in 8 months
Created September 1, 2018
Équipe de collecte de fonds
on behalf of Frederic Levy
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Association Clément Petit Prince 

Clément Petit Prince est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie mystérieuse. Beaucoup de diagnostics ont été posés, comme la leucodystrophie ou l'autisme, avant d'être invalidés par d'autres examens. La médecine et le système éducatif français sont désarmés face à la situation de Clément et, hormis un placement en institution spécialisée synonyme d'oubliettes, rien ne semble pouvoir aider Clément à s'insérer dans notre monde qui est aussi intégralement le sien et ses parents s'épuisent moralement dans un lourd et long combat pour aider leur enfant. Les parents de Clément sont mes patrons, des personnes tellement humaines qui m'ont tendu la main après une longue et difficile période de chômage et qui sont devenus de vrais amis.

J'étais déjà très ému par l'histoire de Clément et par la volonté de ses parents mais, sur une plage corse, j'ai vécu avec Clément un moment d'une exceptionnelle douceur d'âme qui me pousse à lui venir en aide et à soutenir ses parents. Voulant soulager un peu sa maman, j'ai pris Clément près de moi, sur ma serviette de plage et, pour le distraire, j'ai mis de la musique sur mon smartphone. Clément a été subjugué par les voix intenses de chants grégoriens russes, puis par Francis Cabrel, puis par "Le Messie de Haendel" et d'autres. Il s'est détendu doucement et s'est tranquillement assis contre moi, me faisant toute confiance et se mettant parfois à danser avec un merveilleux sourire dont il a le secret. 

Clément est réceptif à la musique, qui est un langage mathématique. Il est réceptif aux fréquences des voix. Clément ne devait jamais marcher et pourtant, il marche. Clément n'est pas une cause perdue. 

Grâce à Karine Dana Addy, mère d'un jeune autiste, j'ai découvert les travaux de l'Institut Feuerstein à Jérusalem et j'en ai longuement parlé avec ses parents. L'Institut Feuerstein est spécialisé dans la gestion du handicap et obtient des résultats spectaculaires qui pourraient aider Clément à obtenir une autonomie élémentaire et, qui sait, à communiquer. 

Mais l'évaluation par l'équipe Feuerstein, le programme de soins qui pourrait être mis en place et la vie en Israël pour la petite famille, Fred, Céline, Manon et Clément, même durant des séjours de quelques semaines, représentent un budget  important et j'ai décidé de faire ce que je peux pour les aider.

C'est pourtant maintenant qu'il faut agir. Clément est encore petit et chaque progrès sera plus facile à obtenir si l'on agit tout de suite. 

Je fais donc appel à votre aide et à votre générosité, non pour moi, mais pour Clément et sa famille. 

Si l'on atteint la somme de 5000 euros, reversés entièrement à l'association "Clément Petit Prince" pour le projet d'emmener Clément en Israël à Jérusalem, je m'engage à courir le Marathon de Jérusalem en Mars 2019. 

Si l'on dépasse ce seuil, je proposerais d'autres défis en Israël, que vous pourrez proposer et que je réaliserais au fur et à mesure que le budget pour Clément augmentera.
Par exemple, une plongée au milieu des requins en Mer Rouge! Et d'autres! 

Je compte sur vous, pour que Clément voit Jérusalem, y trouve une aide enfin utile et que ses parents retrouvent l'espoir de ne pas être seuls à croire en leur fils!

Pug
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Je ne devais pas courir...
Le 18 Janvier 2019, je courais 21,50 km en 1h55 dans le cadre de la préparation du Marathon de Jérusalem mais à l'issue, une douleur importante dans le genou droit me faisait faire grise mine. Le lendemain, le genou est enflé et je boite.
Le premier médecin consulté pense à un syndrome rotulien et me recommande du repos, ainsi que de meilleures chaussures et des orthèses pour corriger ma voûte plantaire défaillante. Je change de chaussures et me fait faire des orthèses mais je continue à courir pour garder le rythme d'entraînement, ce qui aggrave les choses et me force à l'arrêt. Le médecin du sport que je consulte pense à une lésion du ménisque interne et prescrit une IRM. Hélas, je dois attendre le 7 mars et entre temps, il m'interdit formellement tout sport qui sollicite un appui sur le genou. Je m'inscris alors en salle de sport pour faire du rameur et muscler les jambes. Mais il est indéniable que je perds petit à petit les bienfaits de l'entraînement et que je ne serais pas en mesure du faire le Marathon. J'annonce alors mon abandon, tout en n'arrivant pas à me résoudre à en informer les organisateurs.
Le temps passe et je fais de mon mieux mon garder la forme. Je continue à perdre du poids et je m'entraîne en salle. Le 7 mars, deux jours avant mon départ en Israël, le verdict tombe: il n'y a pas de lésion osseuse ou cartilagineuse. J'ai une double tendinite et un épanchement qui soulève ma rotule et l'empêche parfois de coulisser convenablement. (Si j'ai bien compris les explications). En fait, le seul responsable est moi-même: mauvaise hydratation et reprise d'entraînement trop intense et trop rapide. J'y suis allé comme un bourrin, trop tard, trop vite, trop fort. J'ai ce que je mérite.
Mais, tout de même, je vois dans ce diagnostic une bonne nouvelle: rien de cassé. Je dois me reposer et boire comme une bête. J'ai 8 jours de repos et d'hydratation avant le Marathon et je commence déjà à sourire en coin en me disant: "Je peux courir". Un contretemps m'empêche de partir le samedi 9 et j'en profite pour voir un kiné. Il n'est pas très encourageant. Il ne trouve pas raisonnable de courir, pas plus que le personnel médical dans ma famille. Donc, je doute et suis indécis. En arrivant en Israël, la météo s'y met et c'est sous un déluge biblique que je me rends à l'International Convention Center de Jérusalem pour y retirer mon dossard, la veille de la course. N'étant définitivement pas capable de faire le Marathon complet, je demande à changer de course, ce qui m'est accordé. J'hésite une poignée de secondes lorsque le préposé me demande ce que je veux faire. 5km, 10km ou le Semi-Marathon de 21,1km? Je m'entends dire "Half-Marathon", le Semi-Marathon de 21,1 km.
De retour chez mes amis à Bat Yam, le doute est pourtant entier. Les conditions sont désastreuses à tous les niveaux et je ne parviens pas encore à prendre une décision. Je décide tout de même d'aller au départ, en tenue le lendemain matin et de décider suivant mon état et les conditions.
Le lendemain matin, je me lève à 4h45, beaucoup trop tard. Je m'habille et file dans ma voiture. Je dois être sur place, prêt à partir à 6h30. Quand je me gare enfin, dans un trafic monstre, il est 6h42. Le départ est dans 3 mn. J'hésite à abandonner mais je cours tout de même vers le départ. Je franchis la porte de départ à 6h55, alors que les haut-parleurs pressent les derniers semi-marathoniens à se lancer.
Et sans avoir réellement décidé, je me retrouve lancé pour le Semi-Marathon. Je n'ai rien mangé depuis la veille, je n'ai pas bu suffisamment, j'ai le genou un peu douloureux à cause de l'heure de conduite mais je suis déjà chaud, par ma course pour arriver au départ et je suis le mouvement.
Je cours le Semi-Marathon de Jérusalem.
2h24mn et 30 secondes plus tard, épuisé, après une course chaotique ou j'ai du marcher parfois pour récupérer et cassé par les côtes raides de Jérusalem, je franchis la ligne d'arrivée.

La moitié de mon engagement pour Clément est atteint mais déjà, je m'en fais la promesse: l'an prochain, à Jérusalem pour le Marathon Complet, après un an d'entraînement sérieux en suivant les conseils de professionnels de la nutrition et du sport et en grimpant le piémont pyrénéen!

Clément le vaut bien, ainsi que sa petite soeur et ses parents, ainsi que vous tous qui m'avez soutenu dans cette volonté d'attirer l'attention sur Clément et par lui, sur les maladies rares et leur prise en charge compliquée en France.

"Consolez, consolez mon peuple, dit votre Dieu.
Parlez au coeur de Jerusalem, et criez-lui que son temps de détresse est accompli, que son iniquité est acquittée; car elle a reçu de la main de l'Eternel le double pour tous ses péchés.[...]
Il donne de la force à celui qui est las, et il augmente l'énergie à celui qui n'a pas de vigueur.
Les jeunes gens seront las et se fatigueront, et les jeunes hommes deviendront chancelants;
mais ceux qui s'attendent à l'Eternel renouvelleront leur force; ils s'élèveront avec des ailes, comme des aigles; ils courront et ne se fatigueront pas, ils marcheront et ne se lasseront pas."
Esaïe 40

Pug
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Je ne donne hélas que peu de nouvelles et je manque ainsi à mes devoirs. A titre d'explication (et non d'excuse), les impératifs du travail et de l'entraînement au Marathon, mes maquettes d'avion, mes lectures et écritures me mettent la tête ailleurs.
Alors, cette fois, je donne des nouvelles.
Pour le Marathon, la préparation et l'équipement suivent un cours satisfaisant. Pourtant, beaucoup de mes proches ont des craintes que je n'y arrive pas et surtout que je ne me le pardonne pas. Ce sera dur, ce sera long, j'aurais des doutes et des envies d'arrêter, ce sera un vrai exploit pour moi mais sauf accident ou défaillance physique, j'irai au bout.
Mais parlons plutôt de la raison qui m'a mené à courir le Marathon de Jérusalem: Clément.
J'ai déjà exprimé plusieurs fois l'admiration que j'ai pour le combat que mènent ses parents. Pour eux, le Marathon administratif, médical, éducatif, thérapeutique que représente le cas de Clément est quotidien, du matin au soir et du soir au matin. Sans interruption, sans pause, sans possibilité d'abandonner ou souffler quelques instants. Ce n'est même pas un Marathon, c'est un Ultra-Trail en terrain accidenté et aride.
Voyez-vous, le cas de Clément pose des problèmes d'une complexité inextricable à l'administration française qui ne sait plus à quel saint bureaucratique se vouer pour faire entrer Clément dans une des cases préétablies des formes de handicap dont aucune ne lui convient. La débauche de paperasses, de réunions, de consultations, de recours à différents organismes et autorités cloisonnées et de temps perdu à réexpliquer mille fois les évidences est sidérante. L'ingéniérie bureaucratique française, l'une des plus efficaces du monde pour pondre des obligations et procédures administratives exhaustives, sèche piteusement devant Clément.
Clément est un enfant handicapé et dépendant qui a des besoins visiblement irréconciliables pour la prise en charge socio-éducative et thérapeutique à la française. Jugez plutôt: Clément a besoin d'être scolarisé parce qu'il n'est jamais aussi bien qu'avec des enfants et qu'il a besoin d'être immergé dans un fonctionnement normatif. Clément a besoin d'assistance pour les actes de la vie courante comme boire, manger, faire ses besoins, parfois pour se déplacer et pour lui éviter des accidents. Clément a besoin de thérapies adaptées et spécifiques pour lui permettre de progresser. Clément a besoin de soins médicaux et paramédicaux réguliers qui doivent pouvoir s'adapter aux urgences. Un simple rhume, chez Clément, peut vite tourner à la catastrophe.
Donc, pour résumer, Clément a besoin d'aller à l'école dans une classe normale, avec son assistante de vie et de recevoir des soins d'orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, j'en passe et des meilleurs et d'être suivi par une prévention de santé. Ca vous parait simple, comme cas, n'est-ce pas?
Eh bien, pour la République Française, c'est un casse-tête quasi-insurmontable et il faut une force de bélier de siège médiéval à ses parents pour s'opposer aux solutions proposées qui n'offrent qu'un choix unique dans cette liste des besoins de leur fils. Pour imager, vous avez besoin pour vivre de boire, manger, respirer et dormir et on vous demande de choisir l'un de ces 4 besoins en vous barrant l'accès aux autres. Voilà à peu de choses près ce que la République Française propose aux parents de Clément.
Donc oui, je l'affirme, j'ai la partie la plus facile en courant les 42,195 km du Marathon de Jérusalem, par rapport aux efforts inhumains auxquels sont contraints les parents de Clément.
J'espère beaucoup que le séjour à l'Institut Feuerstein et les méthodes qui seront appliquées à permettront d'avancer vers une plus grande autonomie qui soulagera ses parents et préviendra la migraine administrative des professionnels français de la prise en charge du handicap!

Pug
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J'ai bien cru ne pas y arriver mais c'est en bonne voie. Une société strasbourgeoise va produire le maillot que je porterais au Marathon de Jérusalem, dans 2 mois jours pour jour!
J'ai hâte d'avoir l'honneur de le porter et de porter les images de Clément Petit Prince et d'Isidore Szmidt lors de cette épreuve qui s'annonce difficile. Il me reste deux mois d'entraînement et à ce stade, je suis confiant pour les 25 premiers kilomètres. J'ai donc deux mois pour arriver à franchir le cap des 42,195 km à Jérusalem.
Je suis très soutenu et le soutien de mes proches, en particulier de mes neveux et nièces est très encourageant. J'ai aussi le soutien d'amis fidèles qui ont beaucoup donné à cette campagne, de ma cousine médecin qui surveille mon état de santé et d'une diététicienne elle-même runneuse qui m'aide beaucoup pour l'entretien du "carburant" physique sans lequel je ne tiendrais pas.
Et j'ai évidemment le soutien de la famille de Clément, très reconnaissante à chacun d'entre vous pour le geste que vous avez fait en faveur du bien-être de leur fils.
Au quotidien, les choses restent difficiles pour eux et la gestion de Clément par l'administration scolaire et sociale, bien que souvent pavée de bonnes intentions, s'avère être souvent frustrante et désespérante. Des efforts sont faits mais Clément n'entrant véritablement dans aucune "case", il est difficile de trouver la solution pérenne adaptée à son cas.
Si je veux courir ce marathon et que je demande votre soutien à la famille, c'est parce que je crois fermement qu'il y a des solutions et un espoir pour cet attachant Petit Prince au sourire ravageur. L'emmener à Jérusalem, lieu de miracles s'il en fut, est déjà un grand symbole et j'ai hâte de voir le travail et les progrès de l'équipe Feuerstein avec Clément.

Il est toujours possible de donner, bien que la cagnotte ait déjà atteint la somme que j'avais fixé et toute aide sera la bienvenue.

Pour ma part, je poursuis l'entraînement dans le but de remplir ma part de cet effort et je m'appuie sur votre soutien à la famille de Clément pour garder la motivation parfois chancelante quand j'ai mal aux genoux et aux cuisses!

Pug
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Je suis officiellement inscrit pour le Marathon de Jérusalem le 15 Mars 2019 sous la référence 67064116!
J'ai 3 mois pour me mettre au niveau mais je suis confiant! L'entraînement a pris du retard mais différents tests que j'ai fait montrent que je suis plus en forme que je ne croyais et j'ai bon espoir d'arriver au bout du marathon. Ma performance ne sera sans doute pas fabuleuse mais je pense d'ores et déjà pouvoir le terminer.
Au bout de ces 42,2 km dans les rues de Jérusalem, il y a l'espoir de soulager les parents de Clément et de voir son existence s'améliorer grâce aux talents et méthodes de l'équipe du Feuerstein Institute.
La cagnotte pour le séjour de Clément à Jérusalem, qui sera très onéreux pour la famille, est toujours active et votre générosité sera la bienvenue. Rejoignez les 10( donateurs qui me suivent dans ce projet!

https://www.gofundme.com/courir-pour-clement-petit-prince

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