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Courir pour Clément Petit Prince

€5,904 of €100 goal

Raised by 126 people in 5 months
Created September 1, 2018
Équipe de collecte de fonds
on behalf of Frederic Levy
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Association Clément Petit Prince 

Clément Petit Prince est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie mystérieuse. Beaucoup de diagnostics ont été posés, comme la leucodystrophie ou l'autisme, avant d'être invalidés par d'autres examens. La médecine et le système éducatif français sont désarmés face à la situation de Clément et, hormis un placement en institution spécialisée synonyme d'oubliettes, rien ne semble pouvoir aider Clément à s'insérer dans notre monde qui est aussi intégralement le sien et ses parents s'épuisent moralement dans un lourd et long combat pour aider leur enfant. Les parents de Clément sont mes patrons, des personnes tellement humaines qui m'ont tendu la main après une longue et difficile période de chômage et qui sont devenus de vrais amis.

J'étais déjà très ému par l'histoire de Clément et par la volonté de ses parents mais, sur une plage corse, j'ai vécu avec Clément un moment d'une exceptionnelle douceur d'âme qui me pousse à lui venir en aide et à soutenir ses parents. Voulant soulager un peu sa maman, j'ai pris Clément près de moi, sur ma serviette de plage et, pour le distraire, j'ai mis de la musique sur mon smartphone. Clément a été subjugué par les voix intenses de chants grégoriens russes, puis par Francis Cabrel, puis par "Le Messie de Haendel" et d'autres. Il s'est détendu doucement et s'est tranquillement assis contre moi, me faisant toute confiance et se mettant parfois à danser avec un merveilleux sourire dont il a le secret. 

Clément est réceptif à la musique, qui est un langage mathématique. Il est réceptif aux fréquences des voix. Clément ne devait jamais marcher et pourtant, il marche. Clément n'est pas une cause perdue. 

Grâce à Karine Dana Addy, mère d'un jeune autiste, j'ai découvert les travaux de l'Institut Feuerstein à Jérusalem et j'en ai longuement parlé avec ses parents. L'Institut Feuerstein est spécialisé dans la gestion du handicap et obtient des résultats spectaculaires qui pourraient aider Clément à obtenir une autonomie élémentaire et, qui sait, à communiquer. 

Mais l'évaluation par l'équipe Feuerstein, le programme de soins qui pourrait être mis en place et la vie en Israël pour la petite famille, Fred, Céline, Manon et Clément, même durant des séjours de quelques semaines, représentent un budget  important et j'ai décidé de faire ce que je peux pour les aider.

C'est pourtant maintenant qu'il faut agir. Clément est encore petit et chaque progrès sera plus facile à obtenir si l'on agit tout de suite. 

Je fais donc appel à votre aide et à votre générosité, non pour moi, mais pour Clément et sa famille. 

Si l'on atteint la somme de 5000 euros, reversés entièrement à l'association "Clément Petit Prince" pour le projet d'emmener Clément en Israël à Jérusalem, je m'engage à courir le Marathon de Jérusalem en Mars 2019. 

Si l'on dépasse ce seuil, je proposerais d'autres défis en Israël, que vous pourrez proposer et que je réaliserais au fur et à mesure que le budget pour Clément augmentera.
Par exemple, une plongée au milieu des requins en Mer Rouge! Et d'autres! 

Je compte sur vous, pour que Clément voit Jérusalem, y trouve une aide enfin utile et que ses parents retrouvent l'espoir de ne pas être seuls à croire en leur fils!

Pug
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Je ne donne hélas que peu de nouvelles et je manque ainsi à mes devoirs. A titre d'explication (et non d'excuse), les impératifs du travail et de l'entraînement au Marathon, mes maquettes d'avion, mes lectures et écritures me mettent la tête ailleurs.
Alors, cette fois, je donne des nouvelles.
Pour le Marathon, la préparation et l'équipement suivent un cours satisfaisant. Pourtant, beaucoup de mes proches ont des craintes que je n'y arrive pas et surtout que je ne me le pardonne pas. Ce sera dur, ce sera long, j'aurais des doutes et des envies d'arrêter, ce sera un vrai exploit pour moi mais sauf accident ou défaillance physique, j'irai au bout.
Mais parlons plutôt de la raison qui m'a mené à courir le Marathon de Jérusalem: Clément.
J'ai déjà exprimé plusieurs fois l'admiration que j'ai pour le combat que mènent ses parents. Pour eux, le Marathon administratif, médical, éducatif, thérapeutique que représente le cas de Clément est quotidien, du matin au soir et du soir au matin. Sans interruption, sans pause, sans possibilité d'abandonner ou souffler quelques instants. Ce n'est même pas un Marathon, c'est un Ultra-Trail en terrain accidenté et aride.
Voyez-vous, le cas de Clément pose des problèmes d'une complexité inextricable à l'administration française qui ne sait plus à quel saint bureaucratique se vouer pour faire entrer Clément dans une des cases préétablies des formes de handicap dont aucune ne lui convient. La débauche de paperasses, de réunions, de consultations, de recours à différents organismes et autorités cloisonnées et de temps perdu à réexpliquer mille fois les évidences est sidérante. L'ingéniérie bureaucratique française, l'une des plus efficaces du monde pour pondre des obligations et procédures administratives exhaustives, sèche piteusement devant Clément.
Clément est un enfant handicapé et dépendant qui a des besoins visiblement irréconciliables pour la prise en charge socio-éducative et thérapeutique à la française. Jugez plutôt: Clément a besoin d'être scolarisé parce qu'il n'est jamais aussi bien qu'avec des enfants et qu'il a besoin d'être immergé dans un fonctionnement normatif. Clément a besoin d'assistance pour les actes de la vie courante comme boire, manger, faire ses besoins, parfois pour se déplacer et pour lui éviter des accidents. Clément a besoin de thérapies adaptées et spécifiques pour lui permettre de progresser. Clément a besoin de soins médicaux et paramédicaux réguliers qui doivent pouvoir s'adapter aux urgences. Un simple rhume, chez Clément, peut vite tourner à la catastrophe.
Donc, pour résumer, Clément a besoin d'aller à l'école dans une classe normale, avec son assistante de vie et de recevoir des soins d'orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, j'en passe et des meilleurs et d'être suivi par une prévention de santé. Ca vous parait simple, comme cas, n'est-ce pas?
Eh bien, pour la République Française, c'est un casse-tête quasi-insurmontable et il faut une force de bélier de siège médiéval à ses parents pour s'opposer aux solutions proposées qui n'offrent qu'un choix unique dans cette liste des besoins de leur fils. Pour imager, vous avez besoin pour vivre de boire, manger, respirer et dormir et on vous demande de choisir l'un de ces 4 besoins en vous barrant l'accès aux autres. Voilà à peu de choses près ce que la République Française propose aux parents de Clément.
Donc oui, je l'affirme, j'ai la partie la plus facile en courant les 42,195 km du Marathon de Jérusalem, par rapport aux efforts inhumains auxquels sont contraints les parents de Clément.
J'espère beaucoup que le séjour à l'Institut Feuerstein et les méthodes qui seront appliquées à permettront d'avancer vers une plus grande autonomie qui soulagera ses parents et préviendra la migraine administrative des professionnels français de la prise en charge du handicap!

Pug
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J'ai bien cru ne pas y arriver mais c'est en bonne voie. Une société strasbourgeoise va produire le maillot que je porterais au Marathon de Jérusalem, dans 2 mois jours pour jour!
J'ai hâte d'avoir l'honneur de le porter et de porter les images de Clément Petit Prince et d'Isidore Szmidt lors de cette épreuve qui s'annonce difficile. Il me reste deux mois d'entraînement et à ce stade, je suis confiant pour les 25 premiers kilomètres. J'ai donc deux mois pour arriver à franchir le cap des 42,195 km à Jérusalem.
Je suis très soutenu et le soutien de mes proches, en particulier de mes neveux et nièces est très encourageant. J'ai aussi le soutien d'amis fidèles qui ont beaucoup donné à cette campagne, de ma cousine médecin qui surveille mon état de santé et d'une diététicienne elle-même runneuse qui m'aide beaucoup pour l'entretien du "carburant" physique sans lequel je ne tiendrais pas.
Et j'ai évidemment le soutien de la famille de Clément, très reconnaissante à chacun d'entre vous pour le geste que vous avez fait en faveur du bien-être de leur fils.
Au quotidien, les choses restent difficiles pour eux et la gestion de Clément par l'administration scolaire et sociale, bien que souvent pavée de bonnes intentions, s'avère être souvent frustrante et désespérante. Des efforts sont faits mais Clément n'entrant véritablement dans aucune "case", il est difficile de trouver la solution pérenne adaptée à son cas.
Si je veux courir ce marathon et que je demande votre soutien à la famille, c'est parce que je crois fermement qu'il y a des solutions et un espoir pour cet attachant Petit Prince au sourire ravageur. L'emmener à Jérusalem, lieu de miracles s'il en fut, est déjà un grand symbole et j'ai hâte de voir le travail et les progrès de l'équipe Feuerstein avec Clément.

Il est toujours possible de donner, bien que la cagnotte ait déjà atteint la somme que j'avais fixé et toute aide sera la bienvenue.

Pour ma part, je poursuis l'entraînement dans le but de remplir ma part de cet effort et je m'appuie sur votre soutien à la famille de Clément pour garder la motivation parfois chancelante quand j'ai mal aux genoux et aux cuisses!

Pug
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Je suis officiellement inscrit pour le Marathon de Jérusalem le 15 Mars 2019 sous la référence 67064116!
J'ai 3 mois pour me mettre au niveau mais je suis confiant! L'entraînement a pris du retard mais différents tests que j'ai fait montrent que je suis plus en forme que je ne croyais et j'ai bon espoir d'arriver au bout du marathon. Ma performance ne sera sans doute pas fabuleuse mais je pense d'ores et déjà pouvoir le terminer.
Au bout de ces 42,2 km dans les rues de Jérusalem, il y a l'espoir de soulager les parents de Clément et de voir son existence s'améliorer grâce aux talents et méthodes de l'équipe du Feuerstein Institute.
La cagnotte pour le séjour de Clément à Jérusalem, qui sera très onéreux pour la famille, est toujours active et votre générosité sera la bienvenue. Rejoignez les 10( donateurs qui me suivent dans ce projet!

https://www.gofundme.com/courir-pour-clement-petit-prince

Pug
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Quel meilleur symbole du bonheur qu'un père et son fils jouant dans l'eau chaude d'une plage corse pendant les vacances? Le père de Clément, Fred, refuse de faire appel à une sensiblerie mal placée et à un chantage émotif en publiant des photos des moments difficiles et n'accepte de montrer que les moments de joie et de bonheur.
Pourtant, l'image idyllique, presque une image d'Epinal du bonheur d'une famille en vacances, cache un combat de tous les instants pour le développement et la prise en charge de Clément. Cet après-midi, une nouvelle bataille de cette guerre acharnée pour un enfant handicapé se déroule et j'en suis assez sommairement ecoeuré. Les parents de Clément ont rendez-vous en ce moment pour visiter un IME (Institut Médico-Educatif) des Pyrénées-Atlantiques. Nous sommes le 19 octobre, la rentrée a eu lieu il y a seulement un peu plus d'un mois et malgré les promesses à haut niveau et les dispositions prises pour intégrer Clément dans une classe standard au contact d'autres enfants sans handicap, le constat est déjà à l'échec. Dès le premier jour, la responsable de cantine s'opposait, suivie par l'institutrice. Clément est aujourd'hui tout bonnement abandonné à son sort, l'établissement scolaire ayant déjà démissionné de ses responsabilités envers lui et parfois avec un intolérable cynisme. Aux efforts acharnés de ses parents pour faire bouger les choses, c'est toute une administration sociale et éducative qui oppose une une inertie de procédures et de solutions pré-établies sans lien avec les besoins de Clément. L'école refusant son rôle envers Clément, on ne sait que proposer l'oubliette d'un IME où Clément ne sera plus exposé au langage courant et aux interactions avec les autres enfants. Parqué dans une institution qui nous donne bonne conscience mais qui n'apporte aucun espoir à ses parents, Clément végétera auprès d'autre personnes handicapés qui devraient toutes être intégrées de plein droit à la société française. Je n'attaque pas ici le personnel des IME qui fait ce qu'il peut dans les circonstances qu'on lui procure. C'est véritablement la mentalité française d'approche du handicap qui est désastreuse et désespérante.

Heureusement, l'effort que vous avez consenti pour m'aider dans ce projet d'envoyer Clément à l'Institut Feuerstein de Jérusalem est porteur de beaucoup d'espoir. L'Institut Feuerstein pense que Clément a beaucoup de potentiel et qu'il est apte à suivre un programme intensif de soins. Il s'agit donc de 4h par jour de prise en charge, à Jérusalem, durant 6 semaines, vraisemblablement au mois de Février 2019. Il est également envisagé que l'Assistante de Vie de Clément, mon amie Alison, soit également accueillie à l'Institut pour être formée à leurs méthodes et à leur savoir faire, ce qui permettra de poursuivre le travail avec Clément en France et bénéficiera aussi à d'autres enfants dont elle serait amené à s'occuper.
Plus largement même, on peut envisager que les progrès de Clément et le savoir-faire d'Alison soient un exemple qui fasse positivement bouger les choses pour la gestion du handicap. On ne peut que rêver et espérer que notre projet apporte non seulement du bien-être à Clément et du soulagement à sa famille mais aussi permette aux mentalités et méthodes de travail françaises d'évoluer en matière de handicap.
Mais pour ma part, je ne suis que le bouffon qui, par ses gesticulations, attire l'attention. J'ai besoin de vous pour que ce projet et ces espoirs aboutissent. Nous avons dépassé mes espérances en terme de cagnotte mais j'ai hélas vu trop petit. Il nous faut voir plus grand pour ne pas mettre la famille de Clément en situation précaire.
Parlez en autour de vous, partagez cette cagnotte et l'histoire de Clément. Je compte sur vous.

Pug
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