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Courir pour Clément Petit Prince

€5,671 of €5,000 goal

Raised by 112 people in 3 months
Created September 1, 2018
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Association Clément Petit Prince 

Clément Petit Prince est un petit garçon de 6 ans atteint d'une maladie mystérieuse. Beaucoup de diagnostics ont été posés, comme la leucodystrophie ou l'autisme, avant d'être invalidés par d'autres examens. La médecine et le système éducatif français sont désarmés face à la situation de Clément et, hormis un placement en institution spécialisée synonyme d'oubliettes, rien ne semble pouvoir aider Clément à s'insérer dans notre monde qui est aussi intégralement le sien et ses parents s'épuisent moralement dans un lourd et long combat pour aider leur enfant. Les parents de Clément sont mes patrons, des personnes tellement humaines qui m'ont tendu la main après une longue et difficile période de chômage et qui sont devenus de vrais amis.

J'étais déjà très ému par l'histoire de Clément et par la volonté de ses parents mais, sur une plage corse, j'ai vécu avec Clément un moment d'une exceptionnelle douceur d'âme qui me pousse à lui venir en aide et à soutenir ses parents. Voulant soulager un peu sa maman, j'ai pris Clément près de moi, sur ma serviette de plage et, pour le distraire, j'ai mis de la musique sur mon smartphone. Clément a été subjugué par les voix intenses de chants grégoriens russes, puis par Francis Cabrel, puis par "Le Messie de Haendel" et d'autres. Il s'est détendu doucement et s'est tranquillement assis contre moi, me faisant toute confiance et se mettant parfois à danser avec un merveilleux sourire dont il a le secret. 

Clément est réceptif à la musique, qui est un langage mathématique. Il est réceptif aux fréquences des voix. Clément ne devait jamais marcher et pourtant, il marche. Clément n'est pas une cause perdue. 

Grâce à Karine Dana Addy, mère d'un jeune autiste, j'ai découvert les travaux de l'Institut Feuerstein à Jérusalem et j'en ai longuement parlé avec ses parents. L'Institut Feuerstein est spécialisé dans la gestion du handicap et obtient des résultats spectaculaires qui pourraient aider Clément à obtenir une autonomie élémentaire et, qui sait, à communiquer. 

Mais l'évaluation par l'équipe Feuerstein, le programme de soins qui pourrait être mis en place et la vie en Israël pour la petite famille, Fred, Céline, Manon et Clément, même durant des séjours de quelques semaines, représentent un budget  important et j'ai décidé de faire ce que je peux pour les aider.

C'est pourtant maintenant qu'il faut agir. Clément est encore petit et chaque progrès sera plus facile à obtenir si l'on agit tout de suite. 

Je fais donc appel à votre aide et à votre générosité, non pour moi, mais pour Clément et sa famille. 

Si l'on atteint la somme de 5000 euros, reversés entièrement à l'association "Clément Petit Prince" pour le projet d'emmener Clément en Israël à Jérusalem, je m'engage à courir le Marathon de Jérusalem en Mars 2019. 

Si l'on dépasse ce seuil, je proposerais d'autres défis en Israël, que vous pourrez proposer et que je réaliserais au fur et à mesure que le budget pour Clément augmentera.
Par exemple, une plongée au milieu des requins en Mer Rouge! Et d'autres! 

Je compte sur vous, pour que Clément voit Jérusalem, y trouve une aide enfin utile et que ses parents retrouvent l'espoir de ne pas être seuls à croire en leur fils!

Pug
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Je suis officiellement inscrit pour le Marathon de Jérusalem le 15 Mars 2019 sous la référence 67064116!
J'ai 3 mois pour me mettre au niveau mais je suis confiant! L'entraînement a pris du retard mais différents tests que j'ai fait montrent que je suis plus en forme que je ne croyais et j'ai bon espoir d'arriver au bout du marathon. Ma performance ne sera sans doute pas fabuleuse mais je pense d'ores et déjà pouvoir le terminer.
Au bout de ces 42,2 km dans les rues de Jérusalem, il y a l'espoir de soulager les parents de Clément et de voir son existence s'améliorer grâce aux talents et méthodes de l'équipe du Feuerstein Institute.
La cagnotte pour le séjour de Clément à Jérusalem, qui sera très onéreux pour la famille, est toujours active et votre générosité sera la bienvenue. Rejoignez les 10( donateurs qui me suivent dans ce projet!

https://www.gofundme.com/courir-pour-clement-petit-prince

Pug
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Quel meilleur symbole du bonheur qu'un père et son fils jouant dans l'eau chaude d'une plage corse pendant les vacances? Le père de Clément, Fred, refuse de faire appel à une sensiblerie mal placée et à un chantage émotif en publiant des photos des moments difficiles et n'accepte de montrer que les moments de joie et de bonheur.
Pourtant, l'image idyllique, presque une image d'Epinal du bonheur d'une famille en vacances, cache un combat de tous les instants pour le développement et la prise en charge de Clément. Cet après-midi, une nouvelle bataille de cette guerre acharnée pour un enfant handicapé se déroule et j'en suis assez sommairement ecoeuré. Les parents de Clément ont rendez-vous en ce moment pour visiter un IME (Institut Médico-Educatif) des Pyrénées-Atlantiques. Nous sommes le 19 octobre, la rentrée a eu lieu il y a seulement un peu plus d'un mois et malgré les promesses à haut niveau et les dispositions prises pour intégrer Clément dans une classe standard au contact d'autres enfants sans handicap, le constat est déjà à l'échec. Dès le premier jour, la responsable de cantine s'opposait, suivie par l'institutrice. Clément est aujourd'hui tout bonnement abandonné à son sort, l'établissement scolaire ayant déjà démissionné de ses responsabilités envers lui et parfois avec un intolérable cynisme. Aux efforts acharnés de ses parents pour faire bouger les choses, c'est toute une administration sociale et éducative qui oppose une une inertie de procédures et de solutions pré-établies sans lien avec les besoins de Clément. L'école refusant son rôle envers Clément, on ne sait que proposer l'oubliette d'un IME où Clément ne sera plus exposé au langage courant et aux interactions avec les autres enfants. Parqué dans une institution qui nous donne bonne conscience mais qui n'apporte aucun espoir à ses parents, Clément végétera auprès d'autre personnes handicapés qui devraient toutes être intégrées de plein droit à la société française. Je n'attaque pas ici le personnel des IME qui fait ce qu'il peut dans les circonstances qu'on lui procure. C'est véritablement la mentalité française d'approche du handicap qui est désastreuse et désespérante.

Heureusement, l'effort que vous avez consenti pour m'aider dans ce projet d'envoyer Clément à l'Institut Feuerstein de Jérusalem est porteur de beaucoup d'espoir. L'Institut Feuerstein pense que Clément a beaucoup de potentiel et qu'il est apte à suivre un programme intensif de soins. Il s'agit donc de 4h par jour de prise en charge, à Jérusalem, durant 6 semaines, vraisemblablement au mois de Février 2019. Il est également envisagé que l'Assistante de Vie de Clément, mon amie Alison, soit également accueillie à l'Institut pour être formée à leurs méthodes et à leur savoir faire, ce qui permettra de poursuivre le travail avec Clément en France et bénéficiera aussi à d'autres enfants dont elle serait amené à s'occuper.
Plus largement même, on peut envisager que les progrès de Clément et le savoir-faire d'Alison soient un exemple qui fasse positivement bouger les choses pour la gestion du handicap. On ne peut que rêver et espérer que notre projet apporte non seulement du bien-être à Clément et du soulagement à sa famille mais aussi permette aux mentalités et méthodes de travail françaises d'évoluer en matière de handicap.
Mais pour ma part, je ne suis que le bouffon qui, par ses gesticulations, attire l'attention. J'ai besoin de vous pour que ce projet et ces espoirs aboutissent. Nous avons dépassé mes espérances en terme de cagnotte mais j'ai hélas vu trop petit. Il nous faut voir plus grand pour ne pas mettre la famille de Clément en situation précaire.
Parlez en autour de vous, partagez cette cagnotte et l'histoire de Clément. Je compte sur vous.

Pug
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J'ai du mal à y croire. Lorsque j'ai regardé la page de la collecte, un peu machinalement, je n'ai pas compris tout de suite. J'ai cru que le chiffre de 5000 € qui s'affichait était l'objectif fixé et non le résultat atteint. Il m'a fallu un vrai effort de concentration pour comprendre que l'objectif de 5000€ pour soutenir la famille de Clément dans les soins qu'il recevra à Jérusalem était aujourd'hui atteint. J'ai lancé la campagne le 1er Septembre et le 12 Octobre, la somme est réunie. J'en suis ému et stupéfait. Je pensais réellement qu'on avait plusieurs mois devant nous pour y arriver. Je regarde ce chiffre sans vraiment réaliser mais je dois me rendre à l'évidence, nous avons réussi.
Je dis nous parce qu'évidemment, c'est vous qui avez agi, qui avez donné, parfois plusieurs fois, parfois beaucoup. Ce succès de chiffre, c'est le votre. Moi, le bouffon de service qui a attiré votre attention, je n'ai fait que pointer du doigt vers Clément et votre grand coeur à fait le reste.

Eh bien, le même jour que je vous annonce ce succès, j'ai aussi l'émotion de vous annoncer que Clément va en effet aller à Jérusalem, dans le courant de l'année 2019, avec sa famille, pour un premier séjour de 6 semaines ou il sera soigné 4 heures par jour par les incroyables éducateurs de l'Institut Feuerstein.

Julie et Simha, qui ont évalué Clément n'ont pour le moment rendu qu'une première opinion verbale mais l'évaluation du 9 octobre dernier où, en quelques heures Clément effectuait déjà des tâches inédites pour lui, donne beaucoup d'espoir pour son développement et elles souhaitent le voir à Jérusalem pour s'en occuper. L'espoir et l'excitation dans les yeux et la voix de Fred et Céline, ses parents, quand ils parlent de cette journée, sont très émouvants. La volonté, l'enthousiasme et surtout l'amour des enfants qui transparaît chez les éducateurs israéliens est extrêmement motivant et réconfortant pour eux.

Donc notre projet commun, à vous et moi, est en très bonne voie et ce que nous espérions est en train de se mettre en place. Nous apportons des solutions, une aide financière et un émouvant élan de solidarité à une famille désemparée. Pour cela, je vous remercie du plus profond du coeur.

Je m'inscris dès la semaine prochaine au Marathon de Jérusalem et je vais me mettre aussi en quête d'un producteur textile pour réaliser le maillot que je porterais, dessiné par ma talentueuse nièce Laura. Après des années de surpoids, j'ai perdu ces deux derniers mois 11 kg et je suis maintenant en meilleure forme. L'entraînement de course commence dès la semaine prochaine et me mènera à de longues heures dans les contreforts Pyrénéens pour m'acclimater aux côtes et dénivelés qui m'attendent à Jérusalem.

Vous avez fait le plus dur, réunir cette somme. A moi maintenant de faire ma part avec ma promenade de santé dans les rues de Jérusalem!

Merci à tous, du plus profond de mon coeur!

Pug
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C'est le grand jour! Grâce à votre générosité, Clément a été accepté en évaluation par l'Institut Feuerstein de Jérusalem qui a organisé une session d'évaluation à Paris du 8 au 11 octobre 2018.
Il y est depuis 9h ce matin et déjà, ses parents en ont les larmes aux yeux. L'affection et le dévouement des thérapeutes pour ces enfants émeuvent Fred et Céline et surtout, en quelques heures et avec beaucoup de tendresse, elles parviennent à obtenir des résultats stupéfiants. Certes, pour des gens habitués à voir des satellites partir dans l'espace, ces progrès sont infimes mais pour Fred et Céline qui se battent au quotidien dans une véritable guerre de tranchées contre l'exclusion et la régression de leur enfant, le simple fait que Clément puisse boire à la paille, ce qu'il n'avait jamais pu faire, vaut toutes les conquêtes spatiales de l'histoire.
En leur nom et au nom de toute la famille de Clément et des personnes qui se battent pour lui, au premier rang desquels sa courageuse et patiente assistante de vie, mon amie Alison, je veux remercier les personnes et les donateurs qui ont rendu cela possible. C'est ma chère Karine Dana Addy, une israélienne maman d'un enfant handicapé qui a eu l'idée de l'Institut Feuerstein pour Clément et qui a assuré la liaison entre les parents de Clément et l'Institut. Et c'est grâce à vous tous, avec une mention spéciale pour mes amis Déborah et Jean-Louis qui se battent pied à pied pour soutenir cet effort, que Clément est aujourd'hui à l'Institut Feuerstein et fait déjà des progrès qui tirent des larmes à ses parents.
Mais ce n'est que le début et cette évaluation, dont on attend bien évidemment les résultats et les recommandations, n'est qu'une première étape. Si Clément doit aller pendant quelques mois à Jérusalem pour poursuivre ses progrès, l'effort financier pour la famille sera prohibitif s'ils sont seuls.
Pour ma part, n'ayant aucun autre pouvoir que de courir pour attirer l'attention sur Clément, je courrais autant de marathons qu'il le faut pour que Clément puisse un jour appeler Fred et Céline, de sa petite voix: "Papa, Maman".
Ce matin, j'ai franchi le seuil des 10 kg perdus depuis le mois d'août et dès que ma foutue bronchite me laissera l'usage de mes poumons, j'irais avaler les kilomètres pour me préparer à ça!
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