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Chambre hyperbare pour Anabelle

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Anabelle est née à 34 semaines d'une grossesse normale suite à une infection de l'utérus. Elle semblait correcte et tout était "rentré dans l'ordre". Cependant, plus les mois passaient, plus nous sentions que quelque chose n'allait pas. Un matin, à 7 mois de vie, elle a commencé à avoir des spasmes. Nous avons consulté immédiatement à l'urgence de l’hôpital de Montréal pour enfant et nous sommes fait dire, 24 heures plus tard, que notre enfant souffrait de spasmes infantiles, aussi appelé syndrome de West. Un terme que nous n'avions jamais entendu. Cette journée-là restera à jamais gravée dans ma mémoire. J'avais l'impression que le temps s'était arrêté. Le syndrome de West, malheureusement, est une forme d'épilepsie qui atteint le développement du cerveau. À chaque nouvelle crise, une nouvelle atteinte! 
Par chance, les médecins ont rapidement trouvé un médicament qui a arrêté ses spasmes, mais le pire restait à venir. Il fallait maintenant trouver la cause de ses crises, et les mauvaises nouvelles ne pouvaient que s'accumuler.

Plusieurs tests ont suivi, puis le diagnostic est tombé : leucomalacie périventriculaire. 
Un autre terme dont nous n'avions jamais entendu parler !
On nous explique qu'il s'agit de lésions au cerveau qui atteignent des zones, souvent motrices, mais qu'il peut y en avoir d'autres. Nous n'avons aucune idée de ce que sera son avenir et personne ne peut nous le dire. Va-t-elle marcher, parler, avoir une déficience intellectuelle... ? Autant de questions sans réponse. 

Les journées avec Anabelle sont difficiles. Elle pleure énormément et demande beaucoup de présence. Sa grande soeur en souffre, ses parents lui manquent. Nous tentons de faire de notre mieux, mais nous sommes fatigués.

Maman ne peut retourner travailler, les rendez-vous sont très nombreux et loin de la maison. Nous avons fait beaucoup de changements, vendu une automobile, couper énormément sur les dépenses. 

Puis, on entend parler des traitements en chambre hyperbare par un regroupement de parents qui ont des enfants atteints de la paralysie cérébrale. Nous faisons nos recherches, nous nous documentons... 

Nous avons loué la chambre pour voir si Anabelle allait être parmi les chanceux qui voient des résultats positifs. Après environ 4500 minutes (soit 50 jours de location à 90 minutes de traitement par jour), nous observons un éveil important chez notre fille. Elle babille plus, réussit à se tenir assise, mange mieux (s'étouffe moins, accepte les textures différentes), réussit à se déplacer un peu, se retourne sur elle-même, etc...

Nous demandons votre aide, votre générosité, bien humblement. Nous aimerions offrir cette chance grandiose à notre fille et à notre famille. Sa grande sœur, si magnifique, a tellement hâte de jouer avec elle!!!


Les traitements en chambre hyperbare permettent à l'oxygène de pénétrer les cellules du corps et de "réveiller" celles qui sont endormies par les lésions au cerveau. Une chambre coûte entre 20 000 et 25 000$ plus taxes. 
Peu importe le don, ou simplement le partage de cette campagne, nous serons extrêmement reconnaissants de votre soutien. 

Maman Geneviève, Papa Étienne, grande soeur Laurence et petite fée Anabelle.
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  • Chantal Boileau
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Genevieve Thibert
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Saint-Césaire, QC

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