Carlottas letzter Weg
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English version below!
Liebe Familie, Freunde, bekannte und unbekannte Unterstützer,
Am 23.08.2017 ist Carlotta mit einem, bereits vor der Geburt bekannten, Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) zur Welt gekommen. Nach 3 Wochen zur Überwachung im Krankenhaus durften wir endlich mit Beta Blockern nach Hause! Dort konnten wir jede Sekunde zusammen genießen! Im Oktober 2017 mussten wir noch einmal ins UKE, danach konnten wir aber bis zur OP am 19.12.2017 zuhause sein. Die OP verlief soweit gut, allerdings wusste man damals leider nicht, dass Carlotta Periphere Pulmonal Stenosen hatte. Damit gingen die Probleme los: 4 Bauch OPs, 1 Herzkatheter und 2 Herz OPs. Nach 7 Wochen auf der Intensivstation dufte unsere Löwin endlich am 05.02.2018 auf die normale Station. Damit stieg in uns auch die Hoffnung, dass es nun Berg auf gehen würde. Leider wurde uns diese Hoffnung am 14.02.2018 schon wieder endgültig genommen. Uns wurde mitgeteilt, dass unser wertvoller Schatz einen Hypoxischern Hirnschaden hat. Es war nicht klar, ob sie jemals Essen, Sprechen oder Laufen können wird – sie lernte nichts von alldem.
Am 20.02.2018 ging es zur Reha nach Geesthacht. Leider dauerte der Aufenthalt dort nur wenige Stunden, denn wir mussten zurück ins UKE. Im März wurde dann das Stoma zurückverlegt. Am 20.03.2018 durften wir zurück nach Geesthacht zur Reha, für 5 lange Monate mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten. Während dieser Zeit wurde auch ein Leberschaden und Epilepsie auf Grund des Sauerstoffmangels bei Carlotta diagnostiziert.
Am 05.08.2018 durften wir dann endlich nach Hause! Mein größter Wunsch wurde erfüllt und wir konnten den 1. Geburtstag zuhause feiern! Zu dem Zeitpunkt dachten wir, dass wir nun das Schlimmste überstanden hatten. Im Oktober 2018 folgte aber schon der nächste Aufenthalt im Krankenhaus, da Carlottas Gallengänge in der Leber durch den Sauerstoffmangel verkümmert waren. Danach mussten wir alle 6 Wochen ins Krankenhaus, um eine neue Drainage in die Leber zu bekommen (PTCD). Nun begann für uns die nächste Zeit des Zitterns. Würden wir es schaffen Weihnachten zuhause mit der Familie zu feiern? Wir haben es geschafft! Allerdings ging es ihr leider nach einem wunderschönen Heiligabend mit der Familie gar nicht gut und wir mussten am 1. Weihnachtsfeiertag wieder ins Krankenhaus. Es folgten 6 Wochen im Krankenhaus mit 4 Wochen Antibiose i.V. Uns wurde dann auch mitgeteilt, dass Carlotta eine Lebertransplantation benötigt und dafür gelistet werden sollte. Ende Januar 2019 ging es Carlotta zum Glück wieder besser und wir fingen an die nächste Reha zu planen. Im April ging es los und Carlotta durfte 4 wundervolle Wochen ganz intensiv mit ihrem Papa in der Reha verbringen! Carlotta wurde leider ab diesem Zeitpunkt immer mehr von Schmerzen geplagt, so dass wir auch immer mehr Schmerzmittel geben mussten. Ab Ende Juli 2019 hat uns dann das Team vom KinderPact Palliativteam zuhause betreut. Leider konnten sie es auch nicht verhindern, dass Carlotta am 20.08.2019 kurz vor ihrem 2. Geburtstag wieder ins Krankenhaus musste. Unsere Löwin hatte Sauerstoff Abfälle und immer schlimmere Schmerzattacken. Im Krankenhaus kam dann leider auch noch eine Bronchitis dazu. Nach einer Woche im Krankenhaus wurde Carlotta auf die Intensivstation verlegt, da sie kaum noch atmen konnte. Aber unsere Löwin hat sich auch da wieder raus gekämpft, so wie sie immer gekämpft hat. Aber Carlotta war angeschlagen, sie brauchte dauerhaft Sauerstoff über die Nasenbrille. Aber wir sollten bald mit der O² Brille nach Hause. Vorher noch schnell ein MRT in Sedierung, da ein Lymphknoten untersucht werden musste, denn es bestand der Verdacht auf Krebs und dann am nächsten Tag nach Hause.... So war der Plan.... Aber Carlotta hielt nix von unseren Plänen... Sie musste Not-Intubiert werden. Dadurch gelang scheinbar Mageninhalt in ihre Lunge und diese entzündete sich. Unsere kleine Löwin kämpfte noch eine Woche und verlor selbst in den schlimmsten Momenten nie ihr Lächeln!
Am 27.09.2019 schlief Carlotta um 19:15 Uhr zwischen Mama und Papa gekuschelt ganz friedlich ein.
Keine Schmerzen, keine Spritzen, kein Krankenhaus und nie mehr im eigenen Körper gefangen sein!!
Wir ließen sie gehen.
Nun wollen wir unserer Kämpferin, unserer Löwin, einen angemessenen Abschied und eine letzte Ruhestätte ermöglichen. Da leider die letzten zwei Jahre auch finanziell ein gewaltiger Kraftakt war, würden wir uns riesig über eine Spende freuen. Vielen Dank!
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Dear family, friends, known and unknown supporters,
On August 23, 2017 our daughter Carlotta was born with a heart defect called fallot tetralogy. After 3 weeks in the hospital we were finally allowed to go home with strong meds. There we were able to get to know each other and enjoy every second as a little family! In October we had to go back to the hospital for a few days for the first time, but afterwards we could stay at home until her heart surgery on Dec. 19, 2017. The surgery went well, but at this time we didn’t know that Carlotta had peripheral pulmonary stenosis. This is when all the problems started: 4 abdominals surgeries, 1 cardiac catheter and 2 heart surgeries. After 7 weeks on the intensive care unit our “lion” was finally back on the regular station. Our hope rose and we thought that she would finally get better and we’d be able to live a normal life. But unfortunately, on Feb 14, 2018 we had to give up this hope… The doctors told us that out precious Carlotta had suffered permanent brain damage. They didn’t know if she would ever be able to eat, speak or walk by herself – in the end she did none of these.
On Feb 20, 2018 we started a rehab in Geesthacht, but we were only able to stay there for a few hours and then had to return to the hospital. In March 2018, the Stoma was moved back and we were able to go back to rehab. There we stayed for 5 months with several hospital visits in between. During this time period Carlotta was diagnosed with epilepsy and liver damage due to the oxygen deficiency.
On August 5, 2018 we were allowed to return to our home and my greatest wish came true: we were able to celebrate Carlotta’s first birthday at home! We thought that the worst was over! But in October we already had to return to the hospital, the bile ducts were stunted due to the lack of oxygen. Afterwards we had to return every 6 weeks to the hospital to change the drainage tubes in the liver (PTCD). With that, the next period of fear started for us. Would we able to celebrate Christmas at home with the family? Yes, we were!! We had a beautiful Christmas eve together, but unfortunately Carlotta’s health got worse and we had to return to the hospital on Christmas day. We had to stay for 4 weeks and we were told that Carlotta would need a liver transplantation. End of January 2019, Carlotta was feeling better and we planned the next rehab. In April it started, and Carlotta had the chance to spend 4 weeks with very closely with her daddy. But during this time Carlotta was experiencing a lot of pain and we had to give her stronger meds. Starting the end of July 2019, we had the support of KinderPact at home. But even with their help, we had no other chance than returning to the hospital on August 20, 2019, only 3 days before her 2nd Birthday.
Carlotta’s oxygen levels were decreasing, the pain kept getting stronger and she suffered a bronchitis. After one week in the hospital Carlotta had to be transferred to the intensive care unit since she we barely able to breathe on her own. But Carlotta was fighting, like she always did and was able to be transferred back. Carlotta had to get oxygen nonstop, but we were supposed to go home with our own supply. The doctors only wanted to do one more MRI scan, because they had the fear that Carlotta had cancer and she had to be sedated in order to do so. We were supposed to go home the next day… At least that was the plan. During the MRI Carlotta had to be emergency intubated and suffered a pneumonia from that. Carlotta kept fighting for one more week and never lost her smile!
In the evening of September 27, 2019 Carlotta passed away in the presence of her parents.
No more pain, no more needles, no more hospitals and finally not held hostage in her own body!
We let her go and miss her every second.
In order to create a space for us to remember Carlotta, to give her a final resting place and to cover the cost of the funeral we are kindly asking for donations! The past two years were very hard for us, not only emotionally, but financially as well. Carlotta needed to be taken care of around the clock and working was not possible. Every penny helps us! Thank you for your support!
Liebe Familie, Freunde, bekannte und unbekannte Unterstützer,
Am 23.08.2017 ist Carlotta mit einem, bereits vor der Geburt bekannten, Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) zur Welt gekommen. Nach 3 Wochen zur Überwachung im Krankenhaus durften wir endlich mit Beta Blockern nach Hause! Dort konnten wir jede Sekunde zusammen genießen! Im Oktober 2017 mussten wir noch einmal ins UKE, danach konnten wir aber bis zur OP am 19.12.2017 zuhause sein. Die OP verlief soweit gut, allerdings wusste man damals leider nicht, dass Carlotta Periphere Pulmonal Stenosen hatte. Damit gingen die Probleme los: 4 Bauch OPs, 1 Herzkatheter und 2 Herz OPs. Nach 7 Wochen auf der Intensivstation dufte unsere Löwin endlich am 05.02.2018 auf die normale Station. Damit stieg in uns auch die Hoffnung, dass es nun Berg auf gehen würde. Leider wurde uns diese Hoffnung am 14.02.2018 schon wieder endgültig genommen. Uns wurde mitgeteilt, dass unser wertvoller Schatz einen Hypoxischern Hirnschaden hat. Es war nicht klar, ob sie jemals Essen, Sprechen oder Laufen können wird – sie lernte nichts von alldem.
Am 20.02.2018 ging es zur Reha nach Geesthacht. Leider dauerte der Aufenthalt dort nur wenige Stunden, denn wir mussten zurück ins UKE. Im März wurde dann das Stoma zurückverlegt. Am 20.03.2018 durften wir zurück nach Geesthacht zur Reha, für 5 lange Monate mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten. Während dieser Zeit wurde auch ein Leberschaden und Epilepsie auf Grund des Sauerstoffmangels bei Carlotta diagnostiziert.
Am 05.08.2018 durften wir dann endlich nach Hause! Mein größter Wunsch wurde erfüllt und wir konnten den 1. Geburtstag zuhause feiern! Zu dem Zeitpunkt dachten wir, dass wir nun das Schlimmste überstanden hatten. Im Oktober 2018 folgte aber schon der nächste Aufenthalt im Krankenhaus, da Carlottas Gallengänge in der Leber durch den Sauerstoffmangel verkümmert waren. Danach mussten wir alle 6 Wochen ins Krankenhaus, um eine neue Drainage in die Leber zu bekommen (PTCD). Nun begann für uns die nächste Zeit des Zitterns. Würden wir es schaffen Weihnachten zuhause mit der Familie zu feiern? Wir haben es geschafft! Allerdings ging es ihr leider nach einem wunderschönen Heiligabend mit der Familie gar nicht gut und wir mussten am 1. Weihnachtsfeiertag wieder ins Krankenhaus. Es folgten 6 Wochen im Krankenhaus mit 4 Wochen Antibiose i.V. Uns wurde dann auch mitgeteilt, dass Carlotta eine Lebertransplantation benötigt und dafür gelistet werden sollte. Ende Januar 2019 ging es Carlotta zum Glück wieder besser und wir fingen an die nächste Reha zu planen. Im April ging es los und Carlotta durfte 4 wundervolle Wochen ganz intensiv mit ihrem Papa in der Reha verbringen! Carlotta wurde leider ab diesem Zeitpunkt immer mehr von Schmerzen geplagt, so dass wir auch immer mehr Schmerzmittel geben mussten. Ab Ende Juli 2019 hat uns dann das Team vom KinderPact Palliativteam zuhause betreut. Leider konnten sie es auch nicht verhindern, dass Carlotta am 20.08.2019 kurz vor ihrem 2. Geburtstag wieder ins Krankenhaus musste. Unsere Löwin hatte Sauerstoff Abfälle und immer schlimmere Schmerzattacken. Im Krankenhaus kam dann leider auch noch eine Bronchitis dazu. Nach einer Woche im Krankenhaus wurde Carlotta auf die Intensivstation verlegt, da sie kaum noch atmen konnte. Aber unsere Löwin hat sich auch da wieder raus gekämpft, so wie sie immer gekämpft hat. Aber Carlotta war angeschlagen, sie brauchte dauerhaft Sauerstoff über die Nasenbrille. Aber wir sollten bald mit der O² Brille nach Hause. Vorher noch schnell ein MRT in Sedierung, da ein Lymphknoten untersucht werden musste, denn es bestand der Verdacht auf Krebs und dann am nächsten Tag nach Hause.... So war der Plan.... Aber Carlotta hielt nix von unseren Plänen... Sie musste Not-Intubiert werden. Dadurch gelang scheinbar Mageninhalt in ihre Lunge und diese entzündete sich. Unsere kleine Löwin kämpfte noch eine Woche und verlor selbst in den schlimmsten Momenten nie ihr Lächeln!
Am 27.09.2019 schlief Carlotta um 19:15 Uhr zwischen Mama und Papa gekuschelt ganz friedlich ein.
Keine Schmerzen, keine Spritzen, kein Krankenhaus und nie mehr im eigenen Körper gefangen sein!!
Wir ließen sie gehen.
Nun wollen wir unserer Kämpferin, unserer Löwin, einen angemessenen Abschied und eine letzte Ruhestätte ermöglichen. Da leider die letzten zwei Jahre auch finanziell ein gewaltiger Kraftakt war, würden wir uns riesig über eine Spende freuen. Vielen Dank!
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Dear family, friends, known and unknown supporters,
On August 23, 2017 our daughter Carlotta was born with a heart defect called fallot tetralogy. After 3 weeks in the hospital we were finally allowed to go home with strong meds. There we were able to get to know each other and enjoy every second as a little family! In October we had to go back to the hospital for a few days for the first time, but afterwards we could stay at home until her heart surgery on Dec. 19, 2017. The surgery went well, but at this time we didn’t know that Carlotta had peripheral pulmonary stenosis. This is when all the problems started: 4 abdominals surgeries, 1 cardiac catheter and 2 heart surgeries. After 7 weeks on the intensive care unit our “lion” was finally back on the regular station. Our hope rose and we thought that she would finally get better and we’d be able to live a normal life. But unfortunately, on Feb 14, 2018 we had to give up this hope… The doctors told us that out precious Carlotta had suffered permanent brain damage. They didn’t know if she would ever be able to eat, speak or walk by herself – in the end she did none of these.
On Feb 20, 2018 we started a rehab in Geesthacht, but we were only able to stay there for a few hours and then had to return to the hospital. In March 2018, the Stoma was moved back and we were able to go back to rehab. There we stayed for 5 months with several hospital visits in between. During this time period Carlotta was diagnosed with epilepsy and liver damage due to the oxygen deficiency.
On August 5, 2018 we were allowed to return to our home and my greatest wish came true: we were able to celebrate Carlotta’s first birthday at home! We thought that the worst was over! But in October we already had to return to the hospital, the bile ducts were stunted due to the lack of oxygen. Afterwards we had to return every 6 weeks to the hospital to change the drainage tubes in the liver (PTCD). With that, the next period of fear started for us. Would we able to celebrate Christmas at home with the family? Yes, we were!! We had a beautiful Christmas eve together, but unfortunately Carlotta’s health got worse and we had to return to the hospital on Christmas day. We had to stay for 4 weeks and we were told that Carlotta would need a liver transplantation. End of January 2019, Carlotta was feeling better and we planned the next rehab. In April it started, and Carlotta had the chance to spend 4 weeks with very closely with her daddy. But during this time Carlotta was experiencing a lot of pain and we had to give her stronger meds. Starting the end of July 2019, we had the support of KinderPact at home. But even with their help, we had no other chance than returning to the hospital on August 20, 2019, only 3 days before her 2nd Birthday.
Carlotta’s oxygen levels were decreasing, the pain kept getting stronger and she suffered a bronchitis. After one week in the hospital Carlotta had to be transferred to the intensive care unit since she we barely able to breathe on her own. But Carlotta was fighting, like she always did and was able to be transferred back. Carlotta had to get oxygen nonstop, but we were supposed to go home with our own supply. The doctors only wanted to do one more MRI scan, because they had the fear that Carlotta had cancer and she had to be sedated in order to do so. We were supposed to go home the next day… At least that was the plan. During the MRI Carlotta had to be emergency intubated and suffered a pneumonia from that. Carlotta kept fighting for one more week and never lost her smile!
In the evening of September 27, 2019 Carlotta passed away in the presence of her parents.
No more pain, no more needles, no more hospitals and finally not held hostage in her own body!
We let her go and miss her every second.
In order to create a space for us to remember Carlotta, to give her a final resting place and to cover the cost of the funeral we are kindly asking for donations! The past two years were very hard for us, not only emotionally, but financially as well. Carlotta needed to be taken care of around the clock and working was not possible. Every penny helps us! Thank you for your support!
Fundraising team: Spendenteam (3)
Sina Martini
Organizer
Hamburg
Annkatrin Lange
Team member
Jenny Draheim
Team member
