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Aidez Alina combattre son cancer rare, SNUC

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Aidez Alina combattre un cancer rare, SNUC / Help Alina Fight Rare Cancer, SNUC

(English version follows that in French)

(Photo 1: Alina et moi)

Alina, l'amour de ma vie, n'a presque plus d'options dans sa bataille de 2 ans contre un cancer sinonasal très aggressif (SNUC). Je m'appelle Marcel et j'ai besoin d'aide pour empecher Alina de périr de son cancer.

Alina es
t présentement en convalescence apres sa deuxième chirurgie. Il ne s'agit qu'un court répis avant l'inevitable retour du cancer et je vous demande de l'aide pour empecher cette terrible maladie de tuer Alina.

Elle a besoin de passer un test de genome, qui n'est pas encore couvert par la Régie d'asurrance maladie, ni par aucune de nos deux assurances privées. Ce test permettra d'identifier un traitement qui pourrait sauver la vie d'Alina. Nous avons très peu de temps.

(Photo 2: Alina à l'été 2017, quelques jours avant d'apprendre qu'elle a un cancer de stade 4)

NOTRE HISTOIRE

C'était le 2 juillet 2017 et un voyage de quelques jours en famille était  planifié. Le matin du départ, Alina se plaignait de ne pas se sentir bien. Ça faisait quelques semaines qu'elle avait une congestion nasale, avait des maux de tête fréquents et se sentait fatiguee. Quelques fois elle était étourdie. Elle essayait de rester forte en nous disant qu'il n'y avait rien d'anormale. C'est facile à croire, car nous sommes une famille avec 4 enfants, où les deux parents travaillent à temps plein.

Quelques semaines avant nos vacances improvisées, Alina avait deja consulté un docteur generaliste dans une clinique locale. Malheureusement, le médecin avait mal diagnostiqué le cancer, en pensant qu'elle avait une sinusite. Il lui a prescrit des antibiotiques, sans autre suivi.

Malgré que le temps passait, je trouvait bizarre qu'il n'y avait aucune amélioration de sa condition et les sympthomes persistaient. Je me suis dit qu'il serait bon de consulter avant de prendre la route des vacances. Nous sommes allés a l'urgence.

Le 2 juillet 2017, notre monde fut bouleversé. Malgré toutes les apparances d'une personne en excellente forme physique et ses habitudes de vie saines, une tumeur massive envahissait ses sinus et s'était étendu dans la lobe frontale de son cerveau. La tumeur était tellement avancée que 40% de son cerveau était dans l'oedème. De plus, ses tests de sang étaient alarmants: le niveau de sodium était si bas qu'elle était à risque de périr sur le champ.

Le médecin de l'urgence était sans équivoque, “Je ne sais pas comment elle peut être encore vivante”. immédiatement il l'a envoyé en ambulance à l'Institut neurologique de Montréal.

Le stress et une nuit sans sommeil ont aggravé l'état d'Alina. Le lendemain Alina a commencé à avoir des problèmes de language apparents: pointant confusément une chaise, elle l'appellait Kraft Dinner, meme si elle comprenait qu'elle n'utilisait pas le bon mot. Ensuite, elle a commencé a confondre les 4 langues qu'elle parlait.

Après l'administration de puissantes doses de cortisoides, elle est redevenue elle-même. Mais il y avait un prix à payer! Des effets secondaires du medicament sont l'anxiété, l'insomnie, la prise de poids. Elle n'a pas pu dormir une seule nuit complète pour plusieurs mois suivants. Avec l'arrêt de son système hormonal naturel, elle a prit 60 livres en quelques semaines. Sans parler des sauts d'humeur dans lequel se trouve une personne qui recoit une dose correspondant à 400 fois le niveau d'adrénaline normal!

Première semaine à l'hôpital, nous étions sous choc total. Nous n'étions pas en mesure d'absorber l'information nous-mêmes, encore moins de la faire comprendre à nos enfants. Au début, les médecins n'étaient pas certains qu'ils pourraient traiter ce cancer. Le pronostic était très mauvais. Mais comme Alina était jeune, autrement en parfaite forme physique et serait en mesure de soutenir un traitement très agressif, il a été décidé qu'ils tenteraient de retirer la tumeur.

Quel soulagement ! Nous avions espoir, même si le chirurgien ORL nous avait annoncé les resultats de la biopsy avec les mots, “C'est un cancer horrible, horrible, horrible!!!”. La pathologie indiquait une forme très avancée de Sinonasal Undifferentiated Carcinoma (SNUC) avec 10% de Squamous Cell Carcinoma (SCC). Non seulement malignes, ces types sont très agressifs et métastasiques. De stade 4, le dernier stade de développement des cancers, le chemin normal aurait normalement été vers les soins palliatifs.

LES ÉPREUVES

Le plan de traitement était multi-modal et intensif: 3 cycles de deux chimiothérapies simultannées sur une période de 9 semaines, une chirurgie cranio-faciale, suivie par 6 semaines de radiothérapie combinée à plus de chimio.

C'était très éprouvant physiquement et émotionnellement, mais Alina a toujours gardé le morale et a réussi à passer à travers.

(Photo 3: Chimiothérapie en cours, mais les grosses doses de steroids provoquent une faim intense)

Le 5 septembre 2017, quelques jours seulement après sa dernière chimiothérapie, j'ai eu la peur de ma vie. En route vers le Centre du Cancer du West Island, Alina a eu une crise dans la voiture. Son coeur et sa respiration se sont arrêtés.

Je l'ai retirée de l'auto sur le bord de l'autoroute et  fait les manoeuvres de reanimation, en attendant les secours. Après quelques minutes, son coeur battait et j'entendait une faible respiration. Rien au monde ne pouvait me preparer à vivre un moment comme celui-là. J'ai eu peur de perdre Alina comme jamais auparavant. Une fois rendu à l'hôpital, je me suis effondré. Plusieurs semaines de thérapie m'ont été nécessaires avant que je puisse reprendre cette route. Je pleurais comme un bébé chaque fois que je traversais cet endroit dans mon itinéraire.

Deux semaines plus tard Alina subissait la chirurgie cranio-faciale. Il ne pouvait y avoir aucun délai entre les traitements, car le cancer combattait en retraite mais ne manquerait aucune opportunité pour revenir aussitôt que la chimio serait évacuée.

Les Dr Petrecca et Dr Richardson et leur collegues ont réussi une chirurgie exceptionnellement difficile, de manière à dépasser toutes les attentes, même les leurs. Plusieurs dangers étaient presents: changements dans la personalité, perte de language, problèmes de motricité, risque de perdre l'oeil gauche, etc.

La chirurgie était planifiée pour une durée de 16 heures. C'est très long dans une salle d'attente, je vous le jure. Quand j'ai finalement pu voir Alina dans la salle de réveil, avec ses deux yeux, sa personalité intacte et aucun changement notable au niveau de son contrôle langagier, j'étais rien de moins qu'en extase.

(Photo 4: Quelques semaines après la chirurgie cranio-faciale)

La troisième phase du plan de traitement a commencé le jour d'Halloween. Elle était exposée quotidiennement à la radiation pendant 6 semaines d'affilé. Après deux semaines, elle n'était plus en mesure de manger, ni de marcher. En surmontant ses effets néfasts, elle a réussi à se rendre à la fin des traitements et elle a sonné la cloche symbolique pour le signaler, en me rendant très fier.

Son équipe médicale était alors confiante que les traitements avaient été un succès. Alina commencait sa lente, mais graduelle et constante récupération.

Pendait 9 mois, elle était libre de cancer.

UN NOUVELLE EMBUCHE 

Malheureusement, à la fin de 2018, le cancer s'est pointé de nouveau. La nouvelle nous a dévastés. Après tout ce qu'Alina avait déjà traversé, l'idée de faire des nouveaux traitements semblait plus difficile à digérer que jamais.

La bonne nouvelle, la deuxieme chirurgie était aussi un succès: la tumeur a été enlevée. La mauvaise, c'est que les chirurgiens ont  trouvé des cellules pré-cancereuses. Selon notre oncologue, avec ce type de cancer, la chance d'une nouvelle récidive serait de 100%.

(Photo 5: Alina maintenant. En pleine récupération. Toujours souriante)

Ayant épuisé le recours à la chimio et la radiothérapie, les options pour traiter le retour du cancer sont limitées. 

UN NOUVEL ESPOIR

Notre espoir repose sur l'utilisation d'un test de genome qui localise les mutations de cellules causant la tumeur pour qu'un anti-corp sur mesure soit fabriqué pour détruire les gênes déffectueux. En somme, ceci aurait comme effet d'éliminer d'emblé les thérapies qui n'ont pas de chance de succès et pointeriat notre équipe vers les solutions les plus adapteés. 

Cette technologie est recente, elle date de moins d'un an et elle est disponible seulement aux États-Unis. La Régie de l'assurance maladie ne couvre pas les frais. Nos assurances santé privées non plus. Le test (FoundationOne Cdx) à lui seul coûte plus de 6 000 USD.

(Photo 6: Nos enfants)

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE

Depuis le début des traitements, les medecins d'Alina ne l'ont pas autorisée de retourner travailler. Je fais de mon mieux, mais étant l'aidant naturel d'Alina et parent à temps plein, j'ai du réduire de beaucoup mes heures de travail. La réalité est telle que nous avons utlisé toutes nos réserves financières et avons maintenant besoin de votre aide afin de pouvoir payer son test de genome.

Nous vous demandons de donner ce que vous pouvez. La vie d'Alina en dépend.

L'argent recueilli servira au test de génome et aux traitements subséquents.

Deux moyens de donner:
- en pesant sur le bouton à la droite de cet écran.
ou
- en faisant un transfert direct à notre compte PayPal à l'adresse suivante: PayPal.Me/AlinaHelpFund

Allez-vous donner une chance à Alina ?

(Photo 7: 1,000 grues)

DERNIERS MOTS

Alina est une spécialiste de santé et sécurité au travail. Elle est très appréciée par sa famille, ses amis et par ses collègues de travail. La veille de sa chirurgie, ils se sont mis ensemble pour plier 1000 grues pour montrer leur soutien et lui souhaiter un prompt rétablissement. Une légende japonaise ancienne promet que 1000 grues d'origami permettraient combler un voeux ou guérir d'une maladie. Nous espérons voir cette promesse se réaliser.


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ENGLISH VERSION


(Photo 1: Alina & Marcel)

Alina, the love of my life, has few options left after a 2 year fight against an agressive Sinonasal Cancer (SNUC). My name is Marcel and I need your help to stop this cancer from taking Alina.

Alina is currently recovering after her second surgery. This is only a short respite before the inevitable return of cancer and I ask for your help to prevent this terrible disease from killing Alina.

She needs to have a Genomic Test, which is not yet covered by our Public Health Insurance, nor by our private insurance company. This test will help identify a treatment that could save Alina's life. We have very little time.


(Photo 2: Summer 2017 : Days before learning she has a stage 4 Cancer)

OUR STORY

It was July 2, 2017 and we had planned on leaving on a family trip. On the morning of departure, Alina complained that she was not feeling well. For some time, she had nasal congestion, frequent headaches and felt tired. Sometimes she was dizzy. She was trying to stay strong, telling us that there was nothing wrong. Being in a family with 4 children where both parents work full time makes that easy to believe.

A few weeks prior, Alina consulted a general practitioner at a local clinic. Unfortunately, the doctor misdiagnosed the cancer, thinking she had sinusitis. He prescribed antibiotics without further follow-up.

Time passed. I found it odd that her condition did not improve and the symptoms persisted, if they were not getting worse. I thought it would be good to consult before taking the road of holidays. We went to the emergency room.

On July 2, 2017, our world was turned upside down. Despite all appearances of a person in excellent physical shape leading a healthy lifestyle, a massive tumor had invaded her sinuses and spread into the frontal lobe of her brain. The tumor was so advanced that 40% of his brain was in edema. Her blood tests were alarming: the sodium level was so low that she was at risk of sudden death.

The emergency doctor was unequivocal, "I do not know how she can still be alive.". He then rushed her by ambulance to the Montreal Neurological Institute.

Stress and a sleepless night aggravated Alina's condition. The next day Alina began to have language problems: confusingly pointing to a chair, she called it Kraft Dinner, although she understood that she was not using the right word. Then she started to confuse the 4 languages she speaks.

After administering powerful doses of dexahematosone (steroids), she became herself again. But there was a price to pay! Side effects of this drug are anxiety, insomnia, weight gain. She could not sleep a single full night for the next several months. With the stopping of her natural hormonal system, she took 60 pounds in just a few weeks. Did I mention the mood swings in a person who receives a dose corresponding to 400 times the normal level of adrenaline!

First week in the hospital, we were under total shock. We were not able to absorb the information ourselves, much less explain it to our children. At first, the doctors were not sure they could treat this cancer. The prognosis was very bad. But since Alina was young, otherwise physically fit and would be able to support a very aggressive treatment, it was decided that they would try to remove the tumor.

What a relief ! We had hope, even as the ENT surgeon read the biopsy report and exclaimed, "It's a horrible, horrible, horrible cancer !!!" The pathology indicated a highly advanced form of Sinonasal Undifferentiated Carcinoma (SNUC) with 10% Squamous Cell Carcinoma (SCC). Malignant. Extremely aggressive. Metastasic. Worst of all, it was evaluated to be Stage 4, the last stage of cancer development. The normal path would have been towards palliative care.

THE LONG AND WINDING ROAD

The treatment plan was multi-modal and intensive: 3 cycles of two simultaneous chemotherapies over a period of 9 weeks, cranio-facial surgery, followed by 6 weeks of radiotherapy combined with more chemo.

It was physically and emotionally gruelsome, but Alina kept a postive attitude and managed to get through it.

(Photo 3: Chemotherapy in progress, but large doses of steroids cause intense hunger)

On September 5, 2017, just days after her last chemotherapy, I faced the fear of my life. On our way to the West Island Cancer Center, Alina had a seizure in the car. Her heart and breathing stopped.

I pulled her out of the car on the edge of the highway and did CPR while waiting for help. After a few minutes, her heart was beating and I heard her breathe, faintly. Nothing in the world could prepare me for a moment like this. I was afraid of losing Alina like never before. Once at the hospital, I collapsed. Several weeks of therapy were necessary before I could take this route again. I cried like a baby every time I crossed this place in my itinerary.

Two weeks later, Alina underwent cranio-facial surgery. There could be no delay between treatments. The cancer was stunned, but would not miss any opportunity to start growing again as soon as the chemo would lose its effect.

(Photo 4: A few weeks after craniofacial surgery)

Dr. Petrecca and Dr. Richardson and their colleagues perofrmed an exceptionally difficult surgery, exceeding all expectations, even theirs. The dangers of such of a surgery were multiple: changes in personality, loss of language skills, motor problems, risk of losing the left eye, etc.

The surgery was planned to last approximately 16 hours. When you're in a waiting room, that is an eternity! When I finally saw Alina in the recovery room, with her two eyes, her personality intact and no noticeable change in her language control, I was nothing short of ecstatic!

The third phase of the treatment plan began on Halloween. For 6 weeks in a row, she was exposed daily to radiation. After two weeks, she was no longer able to eat or walk. Overcoming the pain and the side-effects, she made it to the end and rang the bell reserved for those who make it to the end of their treatment plan. I was very proud.

Her medical team was confident that their interventions were successful. Alina began her slow, but gradual and steady recovery.

For 9 months, she was free of cancer.

IT'S BACK

At the end of 2018, the cancer came back. The news was devastating. Alina had already gone through so much. The idea of going through more medical interventions was much more difficult to accept.

Good fortune and talented surgeons to blame, the second surgery was also a success: the tumor was removed. On the bad side, the surgeon found pre-cancer cells in the surrounding area. According to our oncologist, with this type of cancer, the chance of a new recurrence coming from those faulty cells is close to 100%.

(Photo 5: Alina now in full recovery, always smiling)

Having exhausted our recourse to chemo and radiotherapy, the modalities available for treating a new recurrence are limited.

A NEW HOPE

Our hope lies in using genomic testing, which can locate the mutation causing the tumor, so that an antibody can be created to match that mutation, to bind to the mutated gene and inactivate it, thus suffocating the tumor. This would have the effect of eliminating from the outset therapies that have no chance of success and point our team to the most appropriate solutions.

This technology is recent, it is less than a year old and is available only in the United States. The Public Health Program in Quebec does not cover expenses. Our private health insurance has also declined paying for it. The test (FoundationOne Cdx) alone costs more than $ 6,000.

(Photo 6: Our kids)

WHAT YOU CAN DO

Alina is no longer able to work and I am doing my best to keep things going, but being Alina's caregiver and full-time parent, I've also had to reduce my work hours. The reality is that we have used up all our financial reserves and now need your help to pay for the genome test.

We ask you to give what you can. Alina's life depends on it.

The money collected will be used for genome testing and subsequent treatments.

Two ways to give:

- by pressing the button to the right of this screen.
                      or,
- by making a direct transfer to our PayPal account at the following address: PayPal.Me/AlinaHelpFund

Will you give Alina a chance?

(Photo 7: 1,000 cranes)

LAST WORDS

Alina is an Occupational Health and Safety Specialist. She is very appreciated by her family, friends and work colleagues. Her colleagues got together to fold 1,000 origami cranes that were given to alina the day before her surgery. An ancient Japanese legend promises that if you fold 1,000 cranes, you will be cured. We hope to see this promise come true.

 GoFundMe Giving Guarantee

This fundraiser mentions donating through another platform, but please know that only donations made on GoFundMe are protected by the GoFundMe Giving Guarantee.

Fundraising team: Tous pour Alina (3)

Marcel Lajeunesse
Organizer
Raised $7,161 from 80 donations
Dollard-Des-Ormeaux, QC
Stéphane Traore
Team member
Raised $812 from 30 donations
Alina Vera
Team member
Raised $789 from 14 donations

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