Action Mont-Blanc -

L’association Hubert Gouin « Enfance & Cancer » a été créée en 2004 par Anne et Olivier Gouin de DIVONNE LES BAINS suite au décès de leur fils Hubert alors âgé de 7 ans. Il était atteint depuis 3 ans d’un cancer rare de la petite enfance : le neuroblastome. Hubert a suivi des traitements très lourds durant ces années, qui n’ont malheureusement pas permis de le guérir, faute de recherches suffisantes sur cette maladie rare. Le cancer est en effet la 1ère cause de mortalité chez les enfants (derrière les accidents domestiques).

Alors qu’on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, c’est loin d’être le cas. Seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche. Faute de rentabilité, les laboratoires ne s’intéressent guère à cette recherche. 1 enfant sur 440 va développer un cancer avant l’âge de 15 ans.

Chaque année, en France, environ 2 000 enfants sont diagnostiqués d’un cancer, 500 ne survivront pas, les autres auront souvent de lourdes séquelles à la suite des traitements.Les cancers des enfants sont différents de ceux des adultes, ils nécessitent des traitements très adaptés.

Il y a peu d’essais cliniques en Europe, permettant aux enfants de bénéficier de médicaments innovants. Aujourd’hui, les maladies rares et notamment les cancers de l’enfant n’intéressent pas les programmes de recherche des grands groupes pharmaceutiques.