Janosch möchte leben!
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Hallo!!
Wer könnte besser die Situation und den Umgang mit seiner Krankheit beschreiben als Janosch.
Wir möchten nicht mehr viel vorwegnehmen und übergeben jetzt Janosch das Wort:
Hallo,
ich heiße Janosch und bin jetzt schon ein Jahr! Ich weiß noch genau, was in den letzten Wochen und Monaten passiert ist.
Aber ich fange erst einmal ganz von vorn an. Und zwar in Mamas Bauch. Es war richtig schön darin, warm und kuschelig. Ich konnte meinen Bruder hören, er streichelte immer den Bauch von Mama. Oh war das ein schönes Gefühl.
Eine lange Zeit war alles ok und es gab wirklich nichts Schöneres, aber irgendwann ging es mir nicht mehr gut. Ich hatte das Gefühl schwächer zu werden und „keine Luft zu bekommen“. Zum Glück erkannte die Frauenärztin von Mama das etwas nicht stimmte und schickte uns in eine Klinik, wo man mich im Bauch noch einmal richtig untersuchte, um zu schauen, warum es mir so schlecht ging.
Die Ärzte sagten, dass ich schnell geboren werden sollte, weil Mama mich nicht mehr richtig versorgen konnte. Deswegen wurde ich immer schwächer. Diese komische Schnur, diese Verbindung zwischen Mama und mir funktionierte nicht mehr richtig. Wie ein Gartenschlauch, durch den nur noch ganz wenig Wasser fließen kann. Ich spürte wie Mama traurig war, sie konnte nicht glauben, dass ich jetzt schon aus dem Bauch raus soll. Immerhin sollte ich noch mindestens 6 Wochen darin bleiben dürfen. Ich war selbst hin und her gerissen, aber ich hatte einfach keine Kräfte mehr.
Doch obwohl meine Geburt aus medizinischen Gründen sofort ausgeführt werden sollte, waren da wohl riesige Probleme, die diesen Schritt unmittelbar nicht zuließen. Ich hörte wie Papa sagte, dass wir erst meinen Bruder betreuen lassen müssen, damit auch Papa dabei sein kann. Mein Bruder war nämlich die ganze Zeit dabei! Aber der durfte leider nicht in den OP. Übrigens mein Bruder ist zu meiner Geburt noch nicht mal 2 Jahre alt!
Ich wollte Mama UND Papa dabeihaben, schließlich war das ein großer Moment. Wir drei sahen uns zum ersten Mal. Ich sammelte alle Kräfte, um noch eine kleine Weile auszuhalten, bis ich aus dem Bauch geholt werden konnte.
Ich hörte, dass es gar nicht so einfach war, dass jemand auf meinen Bruder aufpasste. Ihr müsst wissen, ich habe leider nicht so eine Oma und einen Opa, die mit uns mal Eis essen gehen können oder mal basteln oder singen. Meine Oma ist leider sehr krank. Meine Eltern sagten mal, dass sie Demenz im Endstadium hat. Ich weiß gar nicht genau, was das heißt. Aber Oma sitzt den ganzen Tag im Rollstuhl oder liegt im Bett und kann gar nicht mehr reden oder essen. Das finde ich schon irgendwie doof. Opa ist leider auch nicht mehr da, er wohnt weit weg in einem Haus mit anderen alten und kranken Menschen. Ich habe Mama und Papa belauscht, sie sagten, dass in seinem Kopf zweimal eine Ader verstopft war und er einen Infarkt erlitten hat. Er sitzt auch in einem Rollstuhl, kann nicht reden und hat so einen komischen Schnitt im Hals, damit man ihn gut absaugen kann.
Ich bin echt traurig, dass ich mit Oma und Opa nichts mehr machen kann.
Zurück zum 23. Dezember 2017: Meine Tante passte auf meinen Bruder auf und Mama und Papa fuhren mit mir in die Klinik. Ich war jetzt sehr erschöpft. Die Ärzte sahen das und mussten mich ganz, ganz schnell aus Mamas Bauch holen, sie sprachen von einem Notkaiserschnitt. Als ich da war, wurde ich von Mama und Papa weg in einem Nebenraum gebracht und alle möglichen fremden Menschen untersuchten mich. Ich brauchte auch etwas Sauerstoff. Und dann sah ich ihn, meinen Papa! Ich hatte ihn sofort an der Stimme erkannt. Jetzt wollte ich zu Mama! Der Arzt packte mich kuschelig ein und brachte mich kurz zu Mama. Leider konnte ich die Zeit mit meinen Eltern nicht so genießen, wie ihr es vielleicht kennt oder erwartet. Ich wurde sofort wieder weggebracht.
Ich wurde mit vielen Kabeln und Schläuchen verbunden. Es wurden einige Test mit mir gemacht und ich wurde in den Armen und Beinen gepiekt, um Blut abzugeben. Das schlimmste aber war, dass Mama und Papa nicht da waren. Es dauert endlos lang, bis ich beide wiedersah.
Sechs lange Wochen musste ich im Krankenhaus bleiben. Ich musste lernen aus der Flasche zu trinken und meine Temperatur zu halten. Meine Mama und Papa waren jeden Tag im Krankenhaus, versuchte sooft wie möglich da zu sein, sehr oft auch mit meinem Bruder. Eigentlich war es schön, aber ich habe nicht gedacht, dass es noch schlimmer kommen kann.
Leider waren meine Blutwerte nicht gut und mir ging es nicht gut. Ich hörte die Ärzte reden, dass sie viele Test machen wollen, um zu schauen, warum es mir schlecht geht. Ich wurde oft gepiekt und hatte schon bald ganz zerstochene Hände und Füße. Das war echt doof! Leider wussten die Ärzte nicht, was ich hatte.
Nach 6 Wochen durfte ich trotzdem nach Hause. Ich musste aber sehr oft wieder ins Krankenhaus. Dort wurde mein Blut untersucht, um zu schauen, ob meine Blutwerte schlechter wurden. Zum Glück durfte ich nach ein paar Stunden immer wieder nach Hause. Trotzdem blieben meine Blutwerte schlecht. Es wurden einige Male viel Blut abgenommen, damit die Ärzte weiter forschen konnten, was mir fehlt. Ich hörte oft, dass sich meine Eltern Sorgen machten. Viele Sorgen. Sie hatten Angst um mich.
Im Sommer fing dann auch noch meine Haut an zu jucken. Ich musste oft so kratzen, dass ich blutete. Aber ich konnte einfach nicht aufhören zu kratzen. Aber nur dadurch hatten die Ärzte nun einen Verdacht, die Symptome sprachen für eine ganz bestimmte aber ganz ganz seltene Krankheit.
Und wieder wurde mir Blut abgenommen. Diesmal wurde sogar meine Mama gepiekt. Das Blut wurde untersucht und man fand heraus, dass es wirklich diese seltene Krankheit war. Sie heißt Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Später hörte ich die Ärzte sagen, dass ich ein schlechtes Immunsystem habe. Das ist wohl ein Symptom dieser Krankheit. Wenn ich mich zum Beispiel mit Grippe oder irgendetwas anstecke, dann kann es für mich lebensbedrohlich werden.
Wer könnte besser die Situation und den Umgang mit seiner Krankheit beschreiben als Janosch.
Wir möchten nicht mehr viel vorwegnehmen und übergeben jetzt Janosch das Wort:
Hallo,
ich heiße Janosch und bin jetzt schon ein Jahr! Ich weiß noch genau, was in den letzten Wochen und Monaten passiert ist.
Aber ich fange erst einmal ganz von vorn an. Und zwar in Mamas Bauch. Es war richtig schön darin, warm und kuschelig. Ich konnte meinen Bruder hören, er streichelte immer den Bauch von Mama. Oh war das ein schönes Gefühl.
Eine lange Zeit war alles ok und es gab wirklich nichts Schöneres, aber irgendwann ging es mir nicht mehr gut. Ich hatte das Gefühl schwächer zu werden und „keine Luft zu bekommen“. Zum Glück erkannte die Frauenärztin von Mama das etwas nicht stimmte und schickte uns in eine Klinik, wo man mich im Bauch noch einmal richtig untersuchte, um zu schauen, warum es mir so schlecht ging.
Die Ärzte sagten, dass ich schnell geboren werden sollte, weil Mama mich nicht mehr richtig versorgen konnte. Deswegen wurde ich immer schwächer. Diese komische Schnur, diese Verbindung zwischen Mama und mir funktionierte nicht mehr richtig. Wie ein Gartenschlauch, durch den nur noch ganz wenig Wasser fließen kann. Ich spürte wie Mama traurig war, sie konnte nicht glauben, dass ich jetzt schon aus dem Bauch raus soll. Immerhin sollte ich noch mindestens 6 Wochen darin bleiben dürfen. Ich war selbst hin und her gerissen, aber ich hatte einfach keine Kräfte mehr.
Doch obwohl meine Geburt aus medizinischen Gründen sofort ausgeführt werden sollte, waren da wohl riesige Probleme, die diesen Schritt unmittelbar nicht zuließen. Ich hörte wie Papa sagte, dass wir erst meinen Bruder betreuen lassen müssen, damit auch Papa dabei sein kann. Mein Bruder war nämlich die ganze Zeit dabei! Aber der durfte leider nicht in den OP. Übrigens mein Bruder ist zu meiner Geburt noch nicht mal 2 Jahre alt!
Ich wollte Mama UND Papa dabeihaben, schließlich war das ein großer Moment. Wir drei sahen uns zum ersten Mal. Ich sammelte alle Kräfte, um noch eine kleine Weile auszuhalten, bis ich aus dem Bauch geholt werden konnte.
Ich hörte, dass es gar nicht so einfach war, dass jemand auf meinen Bruder aufpasste. Ihr müsst wissen, ich habe leider nicht so eine Oma und einen Opa, die mit uns mal Eis essen gehen können oder mal basteln oder singen. Meine Oma ist leider sehr krank. Meine Eltern sagten mal, dass sie Demenz im Endstadium hat. Ich weiß gar nicht genau, was das heißt. Aber Oma sitzt den ganzen Tag im Rollstuhl oder liegt im Bett und kann gar nicht mehr reden oder essen. Das finde ich schon irgendwie doof. Opa ist leider auch nicht mehr da, er wohnt weit weg in einem Haus mit anderen alten und kranken Menschen. Ich habe Mama und Papa belauscht, sie sagten, dass in seinem Kopf zweimal eine Ader verstopft war und er einen Infarkt erlitten hat. Er sitzt auch in einem Rollstuhl, kann nicht reden und hat so einen komischen Schnitt im Hals, damit man ihn gut absaugen kann.
Ich bin echt traurig, dass ich mit Oma und Opa nichts mehr machen kann.
Zurück zum 23. Dezember 2017: Meine Tante passte auf meinen Bruder auf und Mama und Papa fuhren mit mir in die Klinik. Ich war jetzt sehr erschöpft. Die Ärzte sahen das und mussten mich ganz, ganz schnell aus Mamas Bauch holen, sie sprachen von einem Notkaiserschnitt. Als ich da war, wurde ich von Mama und Papa weg in einem Nebenraum gebracht und alle möglichen fremden Menschen untersuchten mich. Ich brauchte auch etwas Sauerstoff. Und dann sah ich ihn, meinen Papa! Ich hatte ihn sofort an der Stimme erkannt. Jetzt wollte ich zu Mama! Der Arzt packte mich kuschelig ein und brachte mich kurz zu Mama. Leider konnte ich die Zeit mit meinen Eltern nicht so genießen, wie ihr es vielleicht kennt oder erwartet. Ich wurde sofort wieder weggebracht.
Ich wurde mit vielen Kabeln und Schläuchen verbunden. Es wurden einige Test mit mir gemacht und ich wurde in den Armen und Beinen gepiekt, um Blut abzugeben. Das schlimmste aber war, dass Mama und Papa nicht da waren. Es dauert endlos lang, bis ich beide wiedersah.
Sechs lange Wochen musste ich im Krankenhaus bleiben. Ich musste lernen aus der Flasche zu trinken und meine Temperatur zu halten. Meine Mama und Papa waren jeden Tag im Krankenhaus, versuchte sooft wie möglich da zu sein, sehr oft auch mit meinem Bruder. Eigentlich war es schön, aber ich habe nicht gedacht, dass es noch schlimmer kommen kann.
Leider waren meine Blutwerte nicht gut und mir ging es nicht gut. Ich hörte die Ärzte reden, dass sie viele Test machen wollen, um zu schauen, warum es mir schlecht geht. Ich wurde oft gepiekt und hatte schon bald ganz zerstochene Hände und Füße. Das war echt doof! Leider wussten die Ärzte nicht, was ich hatte.
Nach 6 Wochen durfte ich trotzdem nach Hause. Ich musste aber sehr oft wieder ins Krankenhaus. Dort wurde mein Blut untersucht, um zu schauen, ob meine Blutwerte schlechter wurden. Zum Glück durfte ich nach ein paar Stunden immer wieder nach Hause. Trotzdem blieben meine Blutwerte schlecht. Es wurden einige Male viel Blut abgenommen, damit die Ärzte weiter forschen konnten, was mir fehlt. Ich hörte oft, dass sich meine Eltern Sorgen machten. Viele Sorgen. Sie hatten Angst um mich.
Im Sommer fing dann auch noch meine Haut an zu jucken. Ich musste oft so kratzen, dass ich blutete. Aber ich konnte einfach nicht aufhören zu kratzen. Aber nur dadurch hatten die Ärzte nun einen Verdacht, die Symptome sprachen für eine ganz bestimmte aber ganz ganz seltene Krankheit.
Und wieder wurde mir Blut abgenommen. Diesmal wurde sogar meine Mama gepiekt. Das Blut wurde untersucht und man fand heraus, dass es wirklich diese seltene Krankheit war. Sie heißt Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Später hörte ich die Ärzte sagen, dass ich ein schlechtes Immunsystem habe. Das ist wohl ein Symptom dieser Krankheit. Wenn ich mich zum Beispiel mit Grippe oder irgendetwas anstecke, dann kann es für mich lebensbedrohlich werden.
Da die Klinik sich nicht gut auskennt mit der Krankheit, suchten Mama und Papa einen Arzt, der sich damit gut auskennt. In München haben sie einen auf meine Krankheit spezialisierten Arzt gefunden. Der sagte aber, dass ich eine Chemotherapie und eine Knochenmarkstransplantation brauche, um wieder ganz gesund zu werden, sonst würde ich nur 10 Jahre alt werden. Das fände ich wirklich sehr traurig, denn ich habe noch so viel vor z.B. Liebeskummer oder Auto fahren! Es muss die Chemotherapie mit darauffolgender Knochenmarkstransplantation bald erfolgen. Das ist wie bei einer Leukämieerkrankung, nur das ich kein Leukämie habe. Aber die Behandlung ist genau diesselbe!
Ich weiß von Mama und Papa, dass ich dafür wieder lange Zeit ins Krankenhaus muss und das es mir während der Behandlung wieder schlecht gehen wird. Die Behandlung wird in weiter Ferne in München stattfinden, weil dort das Transplantationszentrum ist, mit dem Facharzt, der sich richtig gut mit meiner Krankheit auskennt. Ich finde es nur traurig, dass ich lange Zeit und so weit von zu Hause entfernt bin. Ich habe Angst, aber mit Mamas und Papas Hilfe schaffen wir das gemeinsam bestimmt.
Aber jetzt kommt das erste Problem. Mein großer Bruder kann nicht mit nach München und wird zu Hause bleiben. Dort muss er von Mama und Papa betreut werden. Ich hörte wie meine Eltern sagten, dass sie sich aufteilen und abwechseln wollen. Aber dass die Fahrtkosten dafür nicht von der Krankenkasse übernommen werden.
Ich möchte unbedingt, dass Mama und Papa oft bei mir sind. Nein, sie müssen. Nur so kann ich diese Strapaze über mich ergehen lassen und wieder gesund werden. Ich kann nur hoffen, dass mir das auch gelingt. Ich weiß von Mama und Papa, dass sie sich nichts sehnlicher wünschen als bei mir zu sein. Wenn sie nur genügend Geld hätten, um sich die weiten Fahrten nach München und zurück leisten zu können. Und das oft, sehr oft. Die Ärzte sagen, dass ich mindestens sechs Monate oder sogar viel länger in München bleiben muss. Puh, das ist eine verdammt lange Zeit!
Ich habe meine Eltern oft belauscht und sie redeten von finanziellen Schwierigkeiten, die sie haben und dass sie beide während der Zeit in München nicht mehr Vollzeit arbeiten können. Einer muss ja auf meinen Bruder aufpassen und der andere ist dann bei mir. Im neuen Jahr müssen wir ja nun an zwei Orten leben und das muss erstmal organsiert und bezahlt werden! Ich habe gehört, dass wir eine Wohnung von der Klinik bekommen, da können Mama oder Papa schlafen. Ist das nicht lieb von der Klinik! Aber vieles muss trotzdem bezahlt werden, Rechnungen und Kredite. Mein Papa ist kurz nach meiner Geburt in die Selbstständigkeit gegangen und erwirtschaftet leider nicht genug, um seine Kosten zu decken und kann leider aktuell nicht die Familie finanziell unterstützen. Er hilft außerdem ganz oft Oma und Opa, die ja gar nicht mehr arbeiten können, da beide stark pflegebedürftig sind.
Ich weiß von Mama und Papa, dass ich dafür wieder lange Zeit ins Krankenhaus muss und das es mir während der Behandlung wieder schlecht gehen wird. Die Behandlung wird in weiter Ferne in München stattfinden, weil dort das Transplantationszentrum ist, mit dem Facharzt, der sich richtig gut mit meiner Krankheit auskennt. Ich finde es nur traurig, dass ich lange Zeit und so weit von zu Hause entfernt bin. Ich habe Angst, aber mit Mamas und Papas Hilfe schaffen wir das gemeinsam bestimmt.
Aber jetzt kommt das erste Problem. Mein großer Bruder kann nicht mit nach München und wird zu Hause bleiben. Dort muss er von Mama und Papa betreut werden. Ich hörte wie meine Eltern sagten, dass sie sich aufteilen und abwechseln wollen. Aber dass die Fahrtkosten dafür nicht von der Krankenkasse übernommen werden.
Ich möchte unbedingt, dass Mama und Papa oft bei mir sind. Nein, sie müssen. Nur so kann ich diese Strapaze über mich ergehen lassen und wieder gesund werden. Ich kann nur hoffen, dass mir das auch gelingt. Ich weiß von Mama und Papa, dass sie sich nichts sehnlicher wünschen als bei mir zu sein. Wenn sie nur genügend Geld hätten, um sich die weiten Fahrten nach München und zurück leisten zu können. Und das oft, sehr oft. Die Ärzte sagen, dass ich mindestens sechs Monate oder sogar viel länger in München bleiben muss. Puh, das ist eine verdammt lange Zeit!
Ich habe meine Eltern oft belauscht und sie redeten von finanziellen Schwierigkeiten, die sie haben und dass sie beide während der Zeit in München nicht mehr Vollzeit arbeiten können. Einer muss ja auf meinen Bruder aufpassen und der andere ist dann bei mir. Im neuen Jahr müssen wir ja nun an zwei Orten leben und das muss erstmal organsiert und bezahlt werden! Ich habe gehört, dass wir eine Wohnung von der Klinik bekommen, da können Mama oder Papa schlafen. Ist das nicht lieb von der Klinik! Aber vieles muss trotzdem bezahlt werden, Rechnungen und Kredite. Mein Papa ist kurz nach meiner Geburt in die Selbstständigkeit gegangen und erwirtschaftet leider nicht genug, um seine Kosten zu decken und kann leider aktuell nicht die Familie finanziell unterstützen. Er hilft außerdem ganz oft Oma und Opa, die ja gar nicht mehr arbeiten können, da beide stark pflegebedürftig sind.
Aber es kommt jetzt noch ein Problem, bei denen meine Eltern Geld und Hilfe brauchen. Oh ja, kaum zu glauben, aber damit ich gesund werde, müssen meine Eltern noch so viel tun, so viel Geld ausgeben. Mama und Papa wollen unbedingt, dass ich wieder ganz gesund werde und ich möchte das auch! Zu Hause muss so einiges umgebaut werden, bevor ich wieder nach Hause kommen kann.
Ihr müsst wissen, nach der Transplantation ist mein Immunsystem immer noch sehr geschwächt. Ich muss erst lernen, wie man mit Bakterien und Viren umgeht. Also alles was ihr selbstverständlich jeden Tag macht. Mein Immunsystem muss es erst üben. Wenn ich nach Hause komme, muss mein zu Hause also ganz sauber sein, denn ich muss mich langsam erst wieder an meine Umgebung gewöhnen. Es ist nur so, dass hinter den Wänden Schimmel entdeckt wurde. Schimmel, der echt böse für mich ist. Der muss weg und zwar überall. Puuh, das klingt nach Arbeit, sehr viel Arbeit und leider auch viel Geld. Und das alles nebenbei, wenn sie doch eigentlich bei mir sind. Aber es muss gemacht werden, sonst darf ich nicht nach Hause.
Ich weiß nicht, wie viel Geld meine Eltern benötigen, aber sie sprechen von einigen tausenden Euros. Das soll wohl eine Menge sein! Und dass nur damit ich wieder gesund werde – und bleibe. Ist das nicht unglaublich. Meine Eltern sind wirklich großartig, sie tun so viel für mich. Aber ich weiß, dass sie das Geld nicht haben. Sie brauchen jetzt Eure Hilfe.
Meine Eltern und ich würden uns freuen, wenn ihr uns ein wenig unterstützt, dass wir all diese Probleme und Schwierigkeiten mit eurer Hilfe meistern und dass wir die finanziellen Sorgen etwas aus dem Alltag ausblenden können, um den Fokus auf meine Genesung richten zu können.
Ich danke euch jetzt schon von ganzen Herzen!
Euer Janosch
PS:
Mama hat für mich auch eine Facebookseite
Ihr müsst wissen, nach der Transplantation ist mein Immunsystem immer noch sehr geschwächt. Ich muss erst lernen, wie man mit Bakterien und Viren umgeht. Also alles was ihr selbstverständlich jeden Tag macht. Mein Immunsystem muss es erst üben. Wenn ich nach Hause komme, muss mein zu Hause also ganz sauber sein, denn ich muss mich langsam erst wieder an meine Umgebung gewöhnen. Es ist nur so, dass hinter den Wänden Schimmel entdeckt wurde. Schimmel, der echt böse für mich ist. Der muss weg und zwar überall. Puuh, das klingt nach Arbeit, sehr viel Arbeit und leider auch viel Geld. Und das alles nebenbei, wenn sie doch eigentlich bei mir sind. Aber es muss gemacht werden, sonst darf ich nicht nach Hause.
Ich weiß nicht, wie viel Geld meine Eltern benötigen, aber sie sprechen von einigen tausenden Euros. Das soll wohl eine Menge sein! Und dass nur damit ich wieder gesund werde – und bleibe. Ist das nicht unglaublich. Meine Eltern sind wirklich großartig, sie tun so viel für mich. Aber ich weiß, dass sie das Geld nicht haben. Sie brauchen jetzt Eure Hilfe.
Meine Eltern und ich würden uns freuen, wenn ihr uns ein wenig unterstützt, dass wir all diese Probleme und Schwierigkeiten mit eurer Hilfe meistern und dass wir die finanziellen Sorgen etwas aus dem Alltag ausblenden können, um den Fokus auf meine Genesung richten zu können.
Ich danke euch jetzt schon von ganzen Herzen!
Euer Janosch
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Katja Alex
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