Funds for Naomi

Hello everyone!
My name is Joy and I've been in a relationship with an amazing girl for over three years now.




Her name is Naomi.
She's a bubbly, smart and beautiful 22 year old from Amsterdam. 
Naomi always wants to help and stand up for others.
Being the activist that she is, she fights for disability, LGBTQI+ and homeless rights.
We met volunteering as LGBT youth counselors back in 2015.
Her drive to help others was one of the things that made me fall in love with her.
Helping others brought us together and now I'm here to ask others for help.

Naomi has always experienced pain throughout her young life, but doctors never really found an answer.
They thought she was a hypocondriac or just exaggerating, so some even misdiagnosed her with several mental disorders. 
Up until two years ago, after many visits to several physicians, they never seemed to connect her symptoms to a physical condition. 

During the course of our first year together, Naomi's health worsened rapidly.
She went from walking carelessly in heels, going to school or dancing the night away to taking unprescribed painkillers, using a walker and wearing arm and ankle braces on a daily basis.

Naomi was diagnosed with EDS, Ehlers-Danlos syndrome in late december 2016.
EDS is a connective tissue disorder that's caused by defects in a protein called collagen and has many forms and types.
Naomi has the hypermobility type, which causes all her joints to dislocate or subluxate, chronic pain,  chronic fatigue and other symptoms like autonomic nervous system disfunctions.

Naomi misses her mobility, her freedom.
She often tells me she misses the old her, the independent girl she once was.
She's a fighter and one of the strongest people i've ever met, but losing a huge part of your independence and mobility takes a toll.
I wish I could do more for her, but there's just so much I can do. 

We've purhased a wheelchair, but it's not fully suitable for her.
Unfortunately it doesn't give her enough support when it comes to being mobile, not to mention her independence.

Naomi's illness is progressive and because it's not clear where it's heading, I hope to raise enough money for better assistive devices.


Due to the fact WMO has strict rules concerning wheelchairs and other assistive devices they decided that Naomi's condition wasn't severe enough to fgrant her a wheelchair.

Suitable wheelchairs are quite  expensive, so we hope to raise money for a better wheelchair and maybe more assistive devices like a adjustable bed so she can take back her independence and be happier with life and herself!

A lot of places aren't fully accessible, which makes her feel even more dependent of others and more of a burden.
With your support, we hope we can change that. 

Thank you all for reading and I hope you can support us to achieve a more accessible future for Naomi so she can follow her passion to help others without boundaries!

Please share Naomi's story!

Much love, 

Joy.
___________________________________________

Hallo iedereen!
Mijn naam is Joy en ik heb nu drie jaar een relatie met een geweldig meisje.

Haar naam is Naomi.
Ze is een gevat, slim en prachtige 22-jarige uit Amsterdam.
Naomi is iemand die zich graag inzet voor anderen.
Als activiste zet zij zich met name in voor mensen met beperkingen, LHBTQI+ en dak-en-thuislozen.
Wij leerden elkaar kennen in 2015, toen wij beiden werkten als LHBT jongerenbegeleiders.
Haar passie om anderen te helpen was één van de redenen dat ik verliefd op haar werd.
Anderen helpen bracht ons samen maar nu ben ik hier om anderen om hulp te vragen.


Naomi had vanaf kinds af aan altijd al last van pijn, maar doctoren vonden nooit echt een antwoord ervoor.
Ze dachten dat ze een hypogonder was of zich aanstelde, dus diagnosticeerden ze haar met verschillende geestelijk aandoeningen.

Nog tot op twee jaar geleden, na veel dokter's bezoeken, legden ze geen connecties tussen haar hulpvraag en haar lichamelijke klachten.


Naomi's gezondheid verergerde vrij snel tijdens ons eerste jaar samen.
Ze ging van zorgeloos rondlopen op hakken, naar school gaan en de hele nacht dansen naar het nemen van niet-voorgeschreven medicatie, het gebruiken van een rollator en dagelijks arm en enkel braces dragen.

Naomi werd gediagnosticeerd met EDS, het Ehlers-Danlos syndroom eind december 2016.
EDS is een aandoening waarbij het bindweefsel wordt aangetast.
Bindweefsel is het weefsel dat de botten, ligamenten, bloedvaten, huid en verscheidene organen van het lichaam met elkaar verbindt en ondersteunt.
Naomi heeft het hypermobiele type,  waardoor al haar gewrichten makkelijk uit de kom kunnen, ze chronische pijn en vermoeidheid heeft en andere symptomen zoals problemen met haar autonome zenuwstelsel.

Naomi mist haar mobiliteit, haar vrijheid.
Ze zegt vaak dat ze haar oude zelf mist, het onafhankelijke meisje dat zij vroeger was.
Ze is een vechter en één van de sterkste mensen die ik ooit heb ontmoet, maar je onafhankelijkheid en mobiliteit verliezen heeft veel impact gehad.

Onlangs hebben wij een rolstoel aangeschaft, volledig op eigen kosten, maar deze is niet volledig geschikt voor haar.
Het geeft haar niet genoeg steun als het gaat om mobiliteit, laat staan onafhankelijker kunnen zijn.

Naomi's ziekte is progressief en omdat het niet duidelijk is wat de toekomst zal brengen, hoop ik genoeg geld in te zamelen voor een geschikte rolstoel.
WMO heeft vrij strikte regels omtrent aanvragingen van hulpmiddelen en vonden Naomi's situatie niet ernstig genoeg om een rolstoel aan haar te verlenen.

Geschikte rolstoelen zijn vrij duur, uiteindelijk hoop ik genoeg geld in te kunnen zamelen voor een geschikte rolstoel en misschien meer hulpmiddelen zoals een verstelbaar bed, zodat Naomi haar onafhankelijkheid kan terug nemen en een fijner leven kan lijden!

Veel plekken zijn niet geheel toegankelijk, waardoor ze gedwongen afhankelijk moet zijn ze zich een last voelt voor anderen.
Met jullie hulp, hoop ik dat te kunnen veranderen.

Dankjulliewel voor het lezen en ik hoop dat jullie ons kunnen steunen om Naomi een toegankelijkere toekomst te geven, zodat zij verder kan met het helpen van anderen, zonder beperkt te worden!


Alsjeblieft deel Naomi's verhaal!


Veel liefs,

Joy.