Bite The Lyme

♥ In short
Onze lieve vriendin (P)els heeft chronische Lyme. Een geniepige ziekte die zowat alles in je lichaam aantast. De ziekte is (nog) niet erkend in België en er bestaan nog weinig onderzoeken over. De behandeling wordt hier niet terugbetaald en is duur. Wij, haar vrienden, willen haar steunen waar we kunnen. Ook financieel.

Want de optelsom van alles wat nodig is om de ziekte te bestrijden bedraagt €14.000 per jaar. Het gaat om opvolging door dokters en specialisten, ziekenhuiskosten, therapieën, medicijnen (tot 60 pillen per dag!), een streng dieet, ... Els kan ook al drie jaar niet meer werken. Haar medicatie bestaat uit diverse antibiotica, probiotica, voedingssupplementen, medicatie ter ontgifting, medicatie ter bescherming van organen, zenuwherstellers en pijnstillers.

Als we ons streefdoel halen kan Pels nog minstens een jaar met haar behandelingen verder. 

Je kan hieraan meehelpen door op de 'donate now' knop te klikken (enkel met Visa/Mastercard mogelijk), of een bijdrage te leveren op het rekeningnummer                   BE52 8601 1849 7909.

Hieronder lees je haar verhaal.  

♥ Geniepig
2014 begon geweldig met een prachtig trouwfeest en rooskleurige vooruitzichten maar die werden plots drastisch in de war gebracht. Els kreeg last van spierverzwakkingen, concentratiestoornissen en zelfs simpele prikkels als geluid of licht deden pijn waardoor dagdagelijkse taken zware opdrachten werden. De zenuwpijnen waren op momenten ondragelijk. Toen er ook verlammingen, zicht- en spraakproblemen optraden, werden we echt ongerust. 

De dokters dachten aan allerlei ziektes zoals MS, CVS en zelfs aan een psychische aandoening (conversiestoornis), waardoor ze drie maanden tevergeefs opgenomen werd op de psychiatrische afdeling van UZ Leuven. Omdat geen enkele dokter wist wat er eigenlijk aan de hand was, schreven ze het onterecht toe aan een psychische aandoening …  
 
Veel specialisten passeerden de revue, testen volgden elkaar op en het was telkens spannend wachten op de uitslagen. Het eerste jaar was dan ook een hele uitdaging met heel wat teleurstellingen maar ook een jaar van positieve hoop en goeie moed houden om de juiste diagnose te vinden. 

♥ Een mirakel...
De prachtige Liz werd geboren! Door Els haar zwangerschapshormonen leken de meeste symptomen te verdwijnen. Wat een zalig gevoel, genieten maar! Hoe hard baalden we dan ook wanneer ze na 9 weken een zware terugval kreeg. Maar het bleek om een veelvoorkomend fenomeen te gaan bij deze ziekte en andere neurologische aandoeningen. Een nieuwe beproeving dus want hiernaast is Els nu ook mama. En hoe combineer je zoiets? Snel werd duidelijk dat ze niet alleen een ongelooflijke mama is maar hierdoor nog meer de wilskracht heeft om het gevecht met de ziekte aan te gaan.

♥ Het Horrowitz-protocol
De behandelingen in de klassieke geneeskunde hebben tot nu toe weinig opgeleverd en raken stilaan uitgeput. Sinds kort is Els in behandeling bij Dr. Lanoye, een dokter die ook de alternatieve geneeskunde toepast. Bij deze gespecialiseerde dokter zijn de mogelijkheden veel groter doordat hij de klassieke en de alternatieve geneeskunde combineert wat voor heel wat nieuwe hoop zorgt. 

Op dit moment is Els bezig met het Horrowitz-protocol. Een langdurige behandeling waarbij er wordt afgewisseld tussen verschillende doelgerichte antibiotica om de bacterie af te breken. Het is een zoektocht naar de juiste combinatie van behandelingen: uittesten welke medicijnen aanslaan, bekijken welke voeding effect heeft op het lichaam, het uitproberen van pijnverlichtende activiteiten zoals kinesitherapie, yoga, … 



♥ Een Crowdfunding… why the hell?
Wij vinden dat elke mogelijke behandeling het proberen waard is. Elke kleine verbetering is een stapje in de juiste richting.
Maar dat vraagt allemaal heel veel tijd en geduld, en spijtig genoeg ook veel geld. Omdat de ziekte van Lyme (nog) niet erkend is, zijn alle kosten voor eigen rekening en wordt dit onbetaalbaar.

Teken daarom ook zeker hier de petitie voor de ondersteuning van de chronische lymepatiënten

Van in het begin zijn wij getuigen geweest van hoe het leven van Pels, dat er begin 2014 nog veelbelovend uitzag, volledig werd omgegooid. De tijd vliegt en we schrikken er allemaal van dat er al 3 jaar gepasseerd is. 
Wij zien wat een sterk persoon Pels is, zelden klaagt, steeds voor iedereen in de bres springt en zich telkens weer optrekt aan kleine dingen: een dag met minder pijn, genoeg energie om de hond uit te laten, spieren die eens sterk genoeg zijn om Liz in bad te steken, ... Hopelijk binnenkort doorslapen zonder pijn, nog eens een grote wandeling kunnen maken, Liz zelf van de crèche gaan halen, boodschappen doen of op stap gaan met vrienden.  
Wij zijn het beu van haar telkens te moeten missen!  
 
Het minste dat wij kunnen doen, is deze crowdfunding opstarten. We zijn zo dankbaar voor de hulp die iedereen in haar omgeving wil bieden. De acties die in de laatste maanden zijn opgestart zijn enorm hartverwarmend. Daarom willen we hier een centraal punt maken waar iedereen terecht kan voor zijn actie, donatie of lief berichtje. Tegelijkertijd zullen we ook updates plaatsen over haar toestand. 

♥ Wat is dat nu die Lyme?
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door besmetting van de Borrelia-bacterie. De bekendste manier waarop iemand besmet geraakt is via een tekenbeet.  
 
Er is sprake van de ziekte van Lyme op het moment dat de besmetting zich uitbreidt tot een infectie. Bij iemand met een gezond immuunsysteem hebben de bacteriën weinig kans om zich uit te breiden en tot een infectie uit te groeien. De bacteriën sterven dan af of blijven slechts in een klein en onschadelijk aantal aanwezig. 
Als de Borrelia-bacterie lange tijd in het lichaam verblijft, is er sprake van de chronische vorm. Deze vorm is heel moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Veel patiënten herinneren zich bijvoorbeeld geen tekenbeet. Doordat de symptomen gelijklopend zijn met andere ziektes worden er vaak verkeerde diagnoses gesteld zoals MS, Fibromyalgie, ALS, Reumatische Artritis of Conversiestoornis.  

Ondanks het feit dat Lyme de snelst groeiende infectieziekte ter wereld is, wordt de ziekte (nog) niet erkend. In de klassieke geneeskunde worden de ziektes gemeten door het in actie treden van het immuunsysteem en de aanwezigheid van antistoffen in het lichaam. Het probleem bij chronische Lyme is net dat het immuunsysteem niet in actie treedt. De bacterie kan bijgevolg alles in het lichaam aantasten. 

Voor meer informatie over deze ziekte:
- Boek Dr R. Horowitz: “How can i get better?”
- Vzw Time for Lyme