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Hola Mi nombre Stefano latouché Castillo mis padres son Leandro latouche y Carla Castillo nací el 2 de diciembre del 2015.
A los 4 meses comencé a perder la fuerza y la masa muscular presentando así una hipotonía leve que se fue convirtiendo en severa desde ese momento comencé a realizar fisioterapia sugerido por mi neurólogo obteniendo Así un poco de mejoría y recuperando algo de sostén cefálico.
Durante 5 meses me realizaron alrededor de 20 valuaciones y para sorpresa de todos en cada uno de ellos salía bien.
Los primeros de octubre del 2016 presente una gripe y el día 7 mis padres me llevan al centro médico donde diagnosticaron una atelectasia, 3 días después me complique y se me realizó una traqueostomía y una gastrostomía ese día también se me realizó la toma de una muestra para biopsia muscular, dicha biopsia arrojó como resultado que padezco de AME que en otras palabras es una (Atrofia Muscular Espinal) de tipo 1 por la edad en que comenzó a manifestarse.
Inmediatamente se me realizó una prueba genética confirmándose así el diagnóstico anterior arrojado por la biopsia!!!
Para ese momento la recomendación fue llevarme a casa y darme calidad de vida a mis padres les explicaron que según La literatura y la experiencia de la medicina los niños que padecemos de esta rara enfermedad vivimos solo hasta los 24 meses osea hasta los 2añitos.
Pero el 13 de diciembre del 2016 fue aprobada la comercializacion de un medicamento Qué puede ayudarme a mejorar mi calidad de vida en un 70%
Este medicamento se llama SPINRAZA de Nussinersen
Entre las mejoras que se obtienen con la aplicación del Spínraza podemos mencionar las siguientes:
Logramos vivir mucho más de 2 años.
Mejora en el sostén cefálico lo que permite poder deglutir y tragar.
Podemos comenzar a balbucear y con el tiempo hablar con la ayuda de terapias.
Los que tenemos traqueotomía ventilación asistida logramos desconectarnos y respirar por nosotros mismos
Ya tengo 17 meses yo deseo vivir, deseo respirar deseo comer, deseo caminar deseo jugar simplemente deseo hacer todas las cosas que pueden hacer los niños
Pero mis padres no pueden costear el tratamiento cada dosis cuesta $125.000 y para el primer año necesito seis osea $750.000.
Luego van disminuyendo las dosis cada año.
Por favor ayudarme a vivir. aporta!!!
A los 4 meses comencé a perder la fuerza y la masa muscular presentando así una hipotonía leve que se fue convirtiendo en severa desde ese momento comencé a realizar fisioterapia sugerido por mi neurólogo obteniendo Así un poco de mejoría y recuperando algo de sostén cefálico.
Durante 5 meses me realizaron alrededor de 20 valuaciones y para sorpresa de todos en cada uno de ellos salía bien.
Los primeros de octubre del 2016 presente una gripe y el día 7 mis padres me llevan al centro médico donde diagnosticaron una atelectasia, 3 días después me complique y se me realizó una traqueostomía y una gastrostomía ese día también se me realizó la toma de una muestra para biopsia muscular, dicha biopsia arrojó como resultado que padezco de AME que en otras palabras es una (Atrofia Muscular Espinal) de tipo 1 por la edad en que comenzó a manifestarse.
Inmediatamente se me realizó una prueba genética confirmándose así el diagnóstico anterior arrojado por la biopsia!!!
Para ese momento la recomendación fue llevarme a casa y darme calidad de vida a mis padres les explicaron que según La literatura y la experiencia de la medicina los niños que padecemos de esta rara enfermedad vivimos solo hasta los 24 meses osea hasta los 2añitos.
Pero el 13 de diciembre del 2016 fue aprobada la comercializacion de un medicamento Qué puede ayudarme a mejorar mi calidad de vida en un 70%
Este medicamento se llama SPINRAZA de Nussinersen
Entre las mejoras que se obtienen con la aplicación del Spínraza podemos mencionar las siguientes:
Logramos vivir mucho más de 2 años.
Mejora en el sostén cefálico lo que permite poder deglutir y tragar.
Podemos comenzar a balbucear y con el tiempo hablar con la ayuda de terapias.
Los que tenemos traqueotomía ventilación asistida logramos desconectarnos y respirar por nosotros mismos
Ya tengo 17 meses yo deseo vivir, deseo respirar deseo comer, deseo caminar deseo jugar simplemente deseo hacer todas las cosas que pueden hacer los niños
Pero mis padres no pueden costear el tratamiento cada dosis cuesta $125.000 y para el primer año necesito seis osea $750.000.
Luego van disminuyendo las dosis cada año.
Por favor ayudarme a vivir. aporta!!!
Organizer
Carlos Araujo
Organizer
Spring, TX
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