Maison pour Leonie/Home for Leonie
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Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre 2012 que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte son lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, épilepsie avec difficulté respiratoire, absence de langage, notamment. Le choc a été d'une violence dure à décrire.
En plus d'apprendre cette triste nouvelle, nous réalisons à quel point notre vie vient de basculer. Les projets que nous avions et notre quotidien ne sont plus les mêmes; tous nos acquis, les rêves pour lesquels nous avons travaillé dur ne sont plus actuels à la lumière des besoins de Léonie.
Du haut de ses trois ans, Léonie ne sera jamais autonome. Du fauteuil roulant en passant par le lève personne, nous devons trouver une maison qui répondra aux besoins grandissants de notre puce.
Il faut faire avec un seul salaire, car maman doit accompagner Léonie dans son combat plusieurs fois par semaine. Maintenant, notre vie est directement et inextricablement reliée à Léonie.
Nous demandons votre aide pour offrir à Léonie une vie que tout enfant en santé a droit mais qui demande des frais faramineux pour offrir ceci à un enfant lourdement handicapé. Prendre un bain, sortir dehors, jouer, facilité de déplacement, salle de jeux, etc, et peut-être agrandir la famille en devenant une ressource intermédiaire pour d’autres enfants handicapés.
Merci de croire en notre rêve (un peu fou).
En notre fille.
En notre famille.
www.pourleonie.com
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After many months of waiting and worries, we finally learned that our little daughter was suffering from FOXG1 syndrom, a very rare disease. FOXG1 is a genetic disease that's composed of countless problems such as severe motor delays ,microcephalus, severe hypotonia, epilepsy with breathing difficulties, absence of language, and much more. The shock of learning this diagnostic was of a rare violence.
After learning this sad news, we realised just how much our world had been turned upside down. Every project and dream that we had were suddenly taken away from us. Everything we worked so hard to gain was now useless since they were not fit for Leonie's needs.
From the top of her three years old, Leonie will never be autonomous From the wheelchair to the lift, we need to find a house that will suit the ever growing need of our baby girl.
We must make-do with only one salary since the mother must accompany Leonie in her fight many times a week. Now and forever, our lives are linked to hers.
We request your help to offer Leonie a life that every healthy child has the right to live. In our case, the amount of money required for a heavily hadicapped child is simply out of reach . Taking a bath, going outside, playing, moving around the house easily, etc.
We could even increase the family by becoming an intermediate ressource for other handicapped children.
Thank you for believing in our dream (a little crazy)
In our daughter
In our family.
www.pourleonie.com
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Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre 2012 que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte son lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, épilepsie avec difficulté respiratoire, absence de langage, notamment. Le choc a été d'une violence dure à décrire.
En plus d'apprendre cette triste nouvelle, nous réalisons à quel point notre vie vient de basculer. Les projets que nous avions et notre quotidien ne sont plus les mêmes; tous nos acquis, les rêves pour lesquels nous avons travaillé dur ne sont plus actuels à la lumière des besoins de Léonie.
Du haut de ses trois ans, Léonie ne sera jamais autonome. Du fauteuil roulant en passant par le lève personne, nous devons trouver une maison qui répondra aux besoins grandissants de notre puce.
Il faut faire avec un seul salaire, car maman doit accompagner Léonie dans son combat plusieurs fois par semaine. Maintenant, notre vie est directement et inextricablement reliée à Léonie.
Nous demandons votre aide pour offrir à Léonie une vie que tout enfant en santé a droit mais qui demande des frais faramineux pour offrir ceci à un enfant lourdement handicapé. Prendre un bain, sortir dehors, jouer, facilité de déplacement, salle de jeux, etc, et peut-être agrandir la famille en devenant une ressource intermédiaire pour d’autres enfants handicapés.
Merci de croire en notre rêve (un peu fou).
En notre fille.
En notre famille.
www.pourleonie.com
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After many months of waiting and worries, we finally learned that our little daughter was suffering from FOXG1 syndrom, a very rare disease. FOXG1 is a genetic disease that's composed of countless problems such as severe motor delays ,microcephalus, severe hypotonia, epilepsy with breathing difficulties, absence of language, and much more. The shock of learning this diagnostic was of a rare violence.
After learning this sad news, we realised just how much our world had been turned upside down. Every project and dream that we had were suddenly taken away from us. Everything we worked so hard to gain was now useless since they were not fit for Leonie's needs.
From the top of her three years old, Leonie will never be autonomous From the wheelchair to the lift, we need to find a house that will suit the ever growing need of our baby girl.
We must make-do with only one salary since the mother must accompany Leonie in her fight many times a week. Now and forever, our lives are linked to hers.
We request your help to offer Leonie a life that every healthy child has the right to live. In our case, the amount of money required for a heavily hadicapped child is simply out of reach . Taking a bath, going outside, playing, moving around the house easily, etc.
We could even increase the family by becoming an intermediate ressource for other handicapped children.
Thank you for believing in our dream (a little crazy)
In our daughter
In our family.
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Organizer
Martin Ouellet
Organizer
Anjou, QC
