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Sopravvivere all'oligodendroglioma di grado 3

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Created August 4, 2019

ITALIANO

Ciao mi chiamo Alessandro, per alcuni Ale, per altri Bizz, Bizzo, Franky. Per la neuroradiologia dell'ospedale San Orsola di Bologna Sn il paziente 1444929 .. Per la neuroradiologia di Verona Borgo Trento sono S1JYTB...e così pure per la neurochirurgia dello stesso polo. Per l' istituto delle neuroscienze Besta di Milano sono la pratica numero 19b000060209.. E la lista potrebbe prolungarsi per diversi altri reparti in altrettanti ospedali sparsi in Italia. In estrema sintesi la mia storia: ho incontrato a 32 anni e mezzo il nemico di tante battaglie: un oligodendroglioma cerebrale (patologia la cui causa è spesso correlata al luogo e tipo di lavoro svolto), che al momento del primo intervento era di grado 2, a marzo 2011. La prima asportazione era un bel pompelmo di 9.5cm di diametro. Il secondo intervento è arrivato presto, a gennaio 2013 perché "lui" si era ben nascosto ed era alquanto contrariato... Ora mi appresto al terzo intervento dopo anni in cui con le buone (medicine e terapie) ho cercato di fargLi cambiare idea. Ma niente, mi vuole proprio bene e si è anche incazzato un po' di più.

Adesso la diagnosi è quella di oligodendroglioma misto ad astrocitoma di grading 3.La chemio e la radio" tradizionali" si sono rivelate non efficaci, perciò ora si tenterà la strada del 3 intervento chirurgico(al Besta di Milano) associato alla radioterapia frazionata per 2 cicli (intanto) presso il Negrar di Verona. Lo so avevo promesso d essere breve...Ma leggete la parte più importante per favore: dal 2012 sono in terapia con farmaci antiepilettici non sostituibili con generici (massimale terapeutico), in quanto i pazienti operati alla testa spesso sviluppano un' epilessia secondaria. E il trattamento farmacologico è a carico del paziente, in alcune regioni, come il Veneto. Inoltre devo assumere altri farmaci perché il cocktail di sostanze che mi sono state somministrate negli anni, ha danneggiato permanentemente i miei reni, che funzionano al 48/52%.

Ci sarebbe molto altro da aggiungere, ma per vari motivi, lo spiegherò volentieri in privato a chi me lo chiederà...Sono qui solo per chiedervi aiuto, a titolo personale. Come potete immaginare tutti questi trattamenti/terapie/visite /spostamenti hanno un costo. E il tempo é poco. La massa cresce in continuazione e spesso migra anche nell'altro emisfero cerebrale e in altri organi,rapidamente. Tutto grava sulle spalle del nucleo famigliare composto da me e dalla mia compagna. Come potete immaginare, ma se nn lo immaginate, sono qui per spiegarlo, possiamo contare solo su una entrata economica, troppo esigua per sostenere così tante spese. Non è mai stata approvata una legge sui care giver e quindi tutto ricade sulle ns uniche risorse, fisiche, mentali, emotive ed economiche .Ah dimenticavo,la sopravvivenza media ad un grading 3 post intervento è a 5 anni,di solo il 30%. Ecco spiegato il perché di queste poche righe..

Ringrazio tutti in anticipo, anche solo per il tempo dedicatomi.

Vorrei aggiungere alcune informazioni importanti. Oltre al cancro,in questi anni,ho dovuto ,assieme alla mia compagna ,affrontare molti problemi a cascata.Ho perso il lavoro nel 2011 ,a causa della mia patologia a prognosi infausta (tumore invasivo,maligno ed altamente infiltrante). Nel 2018,dopo soli 3 mesi dalla decisione del tribunale,ho perso la mia casa,pignorata in quanto non riuscivo più a pagare il mutuo. Abbiamo continuato finché abbiamo avuto la possibilità di pagare ma a nulla sono valse le mie condizioni. Dovrei eseguire fisioterapia ogni giorno per mantenere quanto di salvabile è rimasto,in particolar modo per quanto riguarda gli arti superiori;purtroppo é stata una delle prime spese che sono stato costretto a tagliare,visto che avrei dovuto provvedere di tasca mia, dati i tempi biblici col s.s.n.

Nel corso del tempo ho sviluppato anche una allergia ai mezzi di contrasto utilizzati durante la diagnostica ( risonanze, tac , spettroscopia, pet..) ,agli anestetici e ad altri farmaci tra cui verosimilmente la morfina.Sto cercando quindi anche di trovare soluzioni,assieme ai medici ,per sostenere il prossimo intervento ed anche la diagnostica necessaria pre e post operatoria. Attualmente l'unica via percorribile è quella di utilizzare cortisonici ad alto dosaggio,sempre a mie spese,che hanno effetti devastanti nel lungo periodo.Anche i test allergologici per tali sostanze sono a mio carico ,così come i marcatori ematici e il dosaggio plasmatico dei farmaci che ricadono sulle nostre tasche.

Ci sarebbe molto altro di cui potrei parlarvi,ma non voglio dilungarmi oltre.per cortesia,se potete,vi chiedo solo di poter condividere più che potete.Grazie di cuore! Aiuta con il passaparola!

ENGLISH

Help me beat cancer for the 3rd time, I want to live!

Hi my name is Alessandro, for some Ale, for other Bizz, Bizzo, Franky. For the neuroradiology of the San Orsola hospital of Bologna Sn the patient 1444929 .. For the neuroradiology of Verona Borgo Trento they are S1JYTB ... and so for the neurosurgery of the same pole. For the Besta neuroscience institute in Milan there is the practical number 19b000060209 .. And the list could be extended for several other departments in many hospitals scattered in Italy. In a nutshell, my story: at 32 and a half I met the enemy of so many battles: a cerebral oligodendroglioma (a pathology which cause is often related to the place and type of work performed), which at the time of the first surgery in March 2011 was grade 2 . The first removal was a beautiful grapefruit of 9.5cm in diameter.The second surgery came early, in January 2013 because "he" was well hidden and was somewhat upset ...

Now I am going for the third surgery, after years in which I have tried to change" his" mind with good manners (medicines and therapies). But nothing, he really loves me and he's even more pissed off than before. Now the diagnosis is an oligodendroglioma mixed with astrocytoma of grading 3. The "traditional" chemio and radio have proved to be ineffective, so now I will attempt the path of the 3rd surgery (at Besta institute of Milan) associated with fractionated radiotherapy for 2 cycles (meanwhile) at the Negrar of Verona. I know I had promised to be brief but read the most important part please: since 2012 I am on therapy with antiepileptic drugs that cannot be substituted with generics (therapeutic ceiling), since patients operated on the head often develop secondary epilepsy. And the drug treatment is under the patient's responsibility, in some regions, such as Veneto,in North Italy ,where I live now (I have to pay it out of my pockets). I also have to take other drugs because the cocktail of substances that I have been given over the years has permanently damaged my kidneys, which work at 48/52%. There would be much more to add, but for various reasons, I will gladly explain it in private who will ask me ... I am here only to ask you for help, in a personal way. As you can imagine all these treatments / therapies / visits / movements have a cost. And time is short.

The mass is constantly growing and often migrates quickly to the other hemisphere and other organs. Everything rests on the shoulders of my family: me and my partner. As you can imagine, but if you don't imagine it, I'm here to explain it, we can only count on an economic income, too small to sustain so many expenses. A law on care givers has never been approved and therefore everything falls on our only resources, physical, mental, emotional and economic. Oh I forgot, the average survival at a grading 3 post-intervention is 5 years, of only 30%. This explains the reason for these few lines .. the need of being act quicly. I thank everyone in advance, even for the time dedicated to me. I would like to add some important information. In addition to cancer, in recent years, together with my partner, I had to face many cascade problems. I lost my job in 2011, due to my poor prognosis (invasive, malignant tumor infiltrating).

In 2018, after only 3 months from the court's decision, I lost my house, foreclosed because I could no longer pay the mortgage. We continued until we had the chance to pay but my conditions were worthless. I should perform physiotherapy every day to keep what can be saved has remained, especially in regards to my upper limbs, unfortunately it was one of the first expenses that I was forced to cut, given that I would have to provide with my own pocket, given the biblical times with the Italian national Health Service. Over time I have also developed an allergy to contrast media used during diagnostics (resonances, tac, spectroscopy, pet ..), to anesthetics and other drugs probably including morphine. I am therefore also trying to find solutions together to the doctors, to support the next intervention and also the necessary pre and post operative diagnostics. Currently the only viable way is to use high dose cortisone drugs, always at my expenses, which have devastating effects in the long run. I also have to pay for allergy tests and substances, as well as the blood markers and the plasma dosage of the drugs that fall into our pockets.

There would be a lot more I could talk about, but I don't want to go any further. being able to share as much as you can. Mine is a request of support to be able to fight again and again and give myself, my partnern and other people in tha same situation, a reason to keep fighting. I truly believe in human beings and in compassion, please support me. Thank you, I embrace all of you in a symbolic way.

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