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Un páncreas para Daniel

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Debutando con diabetes

Me llamo Daniel Rondón. Soy un chico de 19 años que le tocó enfrentar de muy joven una enfermedad autoinmune crónica para la que aún no existe ninguna cura: la diabetes. Hice mi debut de Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) a los 17 años. Esta enfermedad se caracteriza por una destrucción selectiva de las células beta del páncreas, causando una deficiencia absoluta de insulina (hormona que permite que el azúcar o glucosa ingrese en las células del cuerpo), es decir, mi páncreas ya no produce nada de insulina. Este tipo de diabetes es poco conocida pues solo 1 de cada 20 personas con diabetes tiene diabetes tipo 1, representando solo el 5-10 % de la población diabética.

¿Por qué me tocó tan joven? Pues porque afecta preferentemente a los niños y adolescentes. Y comparto con ustedes otro dato: a pesar que este tipo de diabetes se puede encontrar en cualquier tipo étnico su mayor incidencia se produce al norte de Europa y en Cerdeña, pero a mí me tocó en Venezuela, cosa complicada actualmente porque lamentablemente mi país está atravesando graves problemas de escasez de medicamentos e hiperinflación, situación que arriesga la vida de todos los que padecemos esta condición ahora mismo en Venezuela.

Me quedan solo dos meses de tratamiento    

Los diabéticos tipo 1 somos insulinodependientes, lo que quiere decir que necesitamos inyectarnos insulina de 4 a 5 veces al día aproximadamente. Me coloco dos tipos de insulina, una a la que le dicen rápida, la cual me la tengo que inyectar antes de cada comida o ingesta de cualquier alimento y otra que le dicen lenta o basal, que me la inyecto solo una vez al día pues su acción dura 24 horas.  El conjunto de estas acciones se hacen para tratar de simular lo más posible a un páncreas que funcione correctamente.

Todo esto se traduce a que necesito una caja de 5 lápices o plumas de insulina rápida mensual, en mi caso la que utilizo se llama Novorapid y una caja trimestral de 5 lápices de insulina lenta, yo me suministro Lantus.


Pero esto no termina aquí: necesitamos hacer cálculos diarios aplicando una fórmula que nos enseña nuestro médico endocrino para calcular la dosis de insulina que nos tenemos que colocar cada vez que comemos, pues esto se calcula según la relación cantidad de carbohidratos que vamos a consumir y la medición de la glucemia o azúcar que tengamos en el momento de comer, y adivinen ¿Cómo sabemos cuál es nuestra glucemia a la hora de comer? Lo hacemos pinchándonos los dedos muchísimas veces para extraer una gota de sangre que luego medirá un glucómetro, el cual funciona con tiras reactivas las cuales no llegan a Venezuela. Tampoco se consiguen las inyectadoras de insulina, lo que me obliga a reusar las que tengo muchas veces (algo que no debería hacer ya que está contraindicado, pero la situación no me deja otra opción) y las insulinas las vemos en intermitentes períodos de tiempo muy prolongados (puede venir un lote una o dos veces al año dependiendo de la insulina).



Cuando les digo que me quedan solo dos meses de tratamiento me refiero únicamente a la insulina pues hay otras cosas que necesitamos para emergencias que tampoco llegan a mi país como: el glucagón, otra hormona que segrega el páncreas la cual tampoco producimos y que debemos tener guardada para ocasiones de suma emergencia, en mi caso ni la conozco porque desde que debuté hace dos años ya no llegaba al país.

Cada vez que tengo una hipoglucemia o baja de azúcar me las tengo que arreglar con algún alimento que siempre debo llevar a donde sea, de absorción rápida de glucosa (azúcar, miel, caramelo, etc.) debido a que las tabletas o geles de glucosa, que necesitamos con mucha más regularidad y resuelven mejor las bajas de azúcar, no llegan al país.

La escasez galopante de insulinas, de tiras para glucómetros, de reactivos para exámenes de laboratorio, entre otras cosas, nos hace vivir en constante desesperación a los diabéticos que residimos en Venezuela. La angustia de estar rogando todos los días que aparezca la medicina es algo que no le deseo a nadie, y mucho menos cuando tu vida depende de estos medicamentos.

Ayúdenme a alcanzar mi meta, un puente a mi páncreas

Decidí hacer esta campaña porque llegamos al límite: ya no puedo cubrir los gastos de mi tratamiento. Estos dos años hemos hecho malabares y gracias al esfuerzo de mi familia y al ahorro de la administración de mis insumos habíamos podido cubrir medianamente el gasto de mi tratamiento básico, lo indispensable.

Aunado a esto también tengo que sumarle que recientemente llegó la insulina Glargina Lantus al país, pero ya sin el subsidio con el que llegaba anteriormente, apareciendo con precio internacional, situación incoherente puesto que los salarios en Venezuela no son equivalentes a los salarios internacionales, la remuneración no es en dólares, lo que convierte la insulina para mi inalcanzable.

En cuanto a la política social del estado cada vez es menos con respecto al acceso de las nuevas tecnologías: Bombas de insulina y monitores continuos de glucosa. Si bien en algún momento el Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS) estuvo otorgando las bombas de insulina, en la actualidad ya no lo hacen. Las insulinas que le dan a las personas que acuden a dicho programa son insulinas de vieja generación: NPH y Cristalina. Los análogos de insulina: Aspart, Lispro, Glargina y Detemir no están disponibles en el programa y de vez en cuando otorgan alguna de ellas con fecha de caducidad vencida o cercana a su vencimiento, por lo que no contamos con un programa de suministro fijo de insumos para la diabetes.

Todo aquel que pueda ayudarme por favor le pido de corazón que lo haga, la cantidad que pueda donar, por más pequeña que le parezca, suma para alcanzar mi meta.

Necesito la cantidad de 15.500 EUR (17.844,81 USD) los cuales servirán para comprar los insumos para mi diabetes necesarios para tres años, tiempo que requiero para culminar mis estudios universitarios y para no estar padeciendo en este período de tiempo la escasez de los insumos y el costo inalcanzable de los mismos. Actualmente estudio Comunicación Social en la Universidad privada Católica Andrés Bello (UCAB) y el hecho de disponer de una beca que cubre el 80 % de mi matricula es lo que me mantiene aun viviendo en Venezuela a pesar de que no existan las condiciones mínimas imprescindibles para los que padecemos esta condición.

Para cubrir mi tratamiento por 3 años requiero la compra de:

1.- Insulina Novorapid 36 cajas de 5 de lápices o pen (46,97 EUR cada caja) = 1.690, 92 EUR

2.- Insulina Lantus 12 cajas de 5 lápices o pen (57,70 EUR cada caja) = 2.077,2 EUR

3.- Tiras reactivas 87 frascos de 50 tiras (49 EUR cada frasco) = 4.292,4 EUR

4.- Sensores de glucosa (MCG) 72 sensores (59,90 cada sensor) + Kit de inicio (169,90 EUR) = 4.482,7 EUR

5.- Pastillas de glucosa  72 cajas (2,94 EUR cada caja) = 211,68 EUR

6.- Inyectadoras 6 cajas de 1000 unidades (200 EUR cada caja) = 1.200 EUR

7.- Glucagón 3 ampollas (24,46 EUR cada ampolla) = 73,38 EUR

8.-Costo del envió de España para Venezuela 25 EUR por kilo. Costo aproximado en envíos = 1000 EUR

La recaudación de esta campaña se dirigirá a la cuenta bancaria de mi único familiar que vive en el exterior: una tía materna que reside en España (Carolina Aguilera Figueroa), la cual me ayudará a realizar la compra de los insumos con los donativos y me los irá enviando a Venezuela.

Más cerca de mi páncreas, mi bomba de insulina, el principio del fin

La calidad de vida de un diabético tipo 1 mejora infinitamente cuando poseemos una bomba de insulina, que sería el reemplazo más cercano a un páncreas, y cuando tenemos un sensor para obtener un monitoreo continuo de glucosa (MCG). Esta nueva tecnología no la tendré disponible mientras viva en Venezuela, razón por la cual muchos de los venezolanos con esta condición se han tenido que ir del país, pues sin acceso a los insumos la calidad de vida para nosotros se hace cuesta arriba.

Una vez que finalice mis estudios con la ayuda de todo aquel que se quiera unir a mi causa, apoyándome con un donativo para la compra de mis insumos, estaré listo para partir en busca de un mejor futuro, en donde pueda llevar de mejor manera mi control de diabetes, con la disponibilidad a los insumos médicos que requiero.

Y es allí cuando estaré en el principio del fin de mis angustias, estaré mas cerca de mi bomba de insulina, me habréis ayudado a conseguir mi “páncreas” ¡Muchas gracias!



English Text

Debuting with diabetes

My name is Daniel Rondón. I am a 19-year-old boy who had to deal with a chronic autoimmune disease for which there is still no cure: diabetes. I made my debut of Diabetes mellitus type 1 (DM1) at 17 years old. This disease is characterized by a selective destruction of beta cells of the pancreas, causing an absolute deficiency of insulin (hormone that allows sugar or glucose to enter the cells of the body), that is, my pancreas no longer produces any insulin. This type of diabetes is little known because only 1 in 20 people with diabetes have type 1 diabetes, representing only 5-10% of the diabetic population.

Why did he touch me so young? Because it preferentially affects children and adolescents. And I share with you another fact: although this type of diabetes can be found in any ethnic type, its greatest incidence occurs in northern Europe and in Sardinia, but it happened to me in Venezuela, something that is complicated today because unfortunately my country is going through serious problems of shortage of medicines and hyperinflation, a situation that risks the lives of all of us who suffer from this condition right now in Venezuela.

I only have two months of treatment

Type 1 diabetics are insulin dependent, which means that we need to inject insulin approximately 4 to 5 times a day. I put two types of insulin, one that they say fast, which I have to inject before each meal or ingestion of any food and another that they say slow or basal, that I inject only once a day because its action lasts 24 hours. The set of these actions are made to try to simulate as much as possible a pancreas that works properly.

All this means that I need a box of 5 pencils or pens of rapid insulin per month, in my case the one I use is called Novorapid and a quarterly box of 5 pencils of slow insulin, I was given Lantus.

But this does not end here: we need to make daily calculations applying a formula that our endocrine doctor teaches us to calculate the insulin dose that we have to place every time we eat, because this is calculated according to the ratio of carbohydrates that we are going to consume and the measurement of blood glucose or sugar that we have at the time of eating, and guess How do we know what our blood glucose is when we eat? We do it by pricking our fingers many times to extract a drop of blood that will then measure a glucometer, which works with test strips which do not reach Venezuela. The insulin needles are not obtained either, which forces me to reuse the ones I have many times (something that I should not do since it is contraindicated, but the situation does not leave me another option) and the insulins we see them in intermittent periods of time very prolonged (a batch may come once or twice a year depending on the insulin).

When I say that I have only two months of treatment, I only refer to insulin because there are other things we need for emergencies that do not reach my country either: glucagon, another hormone that secretes the pancreas, which we also do not produce and that we must have saved for extremely emergency occasions, in my case I do not know it because since I debuted two years ago I no longer arrived in the country.

Every time I have a hypoglycaemia or low sugar I have to fix it with some food that I always have to take anywhere, of rapid absorption of glucose (sugar, honey, caramel, etc.) because the tablets or glucose gels, which we need much more regularly and better solve sugar shortages, do not reach the country.

The galloping shortage of insulins, strips for glucometers, reagents for laboratory tests, among other things, makes us live in constant despair to diabetics who reside in Venezuela. The anguish of begging every day that medicine appears is something that I do not wish for anyone, much less when your life depends on these medications.

Help me reach my goal, a bridge to my pancreas

I decided to do this campaign because we reached the limit: I can no longer cover the costs of my treatment. These two years we have juggled and thanks to the effort of my family and the savings of the administration of my supplies we had been able to cover the cost of my basic treatment, the indispensable thing.

In addition to this I also have to add that recently the insulin Glargina Lantus arrived in the country, but without the subsidy with which it arrived previously, appearing with an international price, incoherent situation since salaries in Venezuela are not equivalent to international wages, the remuneration is not in dollars, which makes insulin for me unattainable.

As for the state's social policy, it is increasingly less with respect to the access of new technologies: Insulin pumps and continuous glucose monitors. Although at some point the Venezuelan Social Security Institute (IVSS) was granting insulin pumps, they do not do so at present. The insulins that are given to people who attend this program are old-generation insulins: NPH and Cristalina. The insulin analogs: Aspart, Lispro, Glargina and Detemir are not available in the program and occasionally give some of them with an expiration date expired or close to expiration, so we do not have a fixed supply program of supplies for diabetes.

Anyone who can help me please I ask you to do so, the amount I can donate, however small it may seem, sum to reach my goal.

I need the amount of 15,500 EUR (17,844.81 USD) which will be used to buy the necessary supplies for my diabetes for three years, time that I need to complete my university studies and not to be suffering in this period of time the shortage of supplies and the unattainable cost of them. I am currently studying Social Communication at the Andres Bello Catholic Private University (UCAB) and the fact that I have a scholarship that covers 80% of my tuition is what keeps me still living in Venezuela even though there are no minimum conditions necessary for those who suffer from this condition.

To cover my treatment for 3 years I require the purchase of:

1.- Insulin Novorapid 36 boxes of 5 pencils or pen (46.97 EUR each box) = 1,690, 92 EUR

2.- Insulin Lantus 12 boxes of 5 pencils or pen (57.70 EUR each box) = 2.077,2 EUR

3.- Test strips 87 bottles of 50 strips (49 EUR each bottle) = 4,292.4 EUR

4.- Glucose sensors (MCG) 72 sensors (59.90 each sensor) + Starter kit (169.90 EUR) = 4,482.7 EUR

5.- Glucose tablets 72 boxes (2.94 EUR each box) = 211.68 EUR

6.- Needles 6 boxes of 1000 units (200 EUR each box) = 1,200 EUR

7.- Glucagon 3 ampoules (24,46 EUR each ampoule) = 73,38 EUR

8.-Cost of the shipment from Spain to Venezuela 25 EUR per k ilo. Approximate cost in shipments = 1000 EUR

The collection of this campaign will be directed to the bank account of my only relative who lives abroad: a maternal aunt who resides in Spain (Carolina Aguilera Figueroa), which will help me to make the purchase of supplies with donations and she will send them to Venezuela.

Closer to my pancreas, my insulin pump, the beginning of the end

The quality of life of a diabetic type 1 improves infinitely when we have an insulin pump, which would be the closest replacement to a pancreas, and when we have a sensor to obtain continuous glucose monitoring (MCG). This new technology will not be available while I live in Venezuela, which is why many Venezuelans with this condition have had to leave the country, because without access to inputs the quality of life for us is uphill.

Once to end my studies with the help of anyone who wants to join my cause, supporting me with a donation to purchase my supplies, I will be ready to leave in search of a better future, where I can better carry out my control of diabetes, with the availability of medical supplies that I require.

And it is there when I will be at the beginning of the end of my anguish, I will be closer to my insulin pump, you will have helped me to get my "pancreas" Thank you very much!

Organizer and beneficiary

Daniel Rondón
Organizer
Carolina Aguilera Figueroa
Beneficiary

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