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My twin son's age 7 were diagnosed with a genetic condition called Krabbe Disease (also known as globoid cell leukodystrophy or galactosycermide lipidosis).  It is a rare and often fatel degenerative disorder that effects the myelin sheath of the nervous system.
My sons are currently waiting to have a stem cell transplant that we hope will delay progression but cannot cure. 
We have been advised to make memories to treasure and have a family holiday before their treatment starts,
We hope to make many memories in the time we have
Luis and Kian have a wish list you can follow them on

www.facebook.com/krabbeTwins

Thank you so very much xx

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  • Anna Fothergill
    • £10 
    • 9 yrs
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Laura Jane
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