- ENGLISH TRANSLATION BELOW -

[Text wurde im Oktober 2024 aktualisiert. Mehr über mich, meine Musik und Aufklärung über ME/CFS unter linktr.ee/philharmony]

Hallo liebe Spender und Spenderinnen,

mein Name ist Philipp, ich bin mittlerweile 27 Jahre alt und ich leide an verschiedenen Krankheiten wie chronischer Borreliose,ME/CFS und Fibromyalgie, wodurch meine Lebensqualität deutlich reduziert wurde. Mittlerweile habe ich Pflegegrad 3 und kann nicht mehr viel

machen. Ich bin leidenschaftlicher Musiker und Sportler und muss mein Leben viel im Bett und fast nur zuhause verbringen mit hunderten Symptomen. Sport musste ich aufgeben, Musik geht immer weniger.

Ich sammel hauptsächlich Geld für eine IMMUNADSORPTION, bei der die Autoimmun-Antikörper (positiv getestet im Gehirn, Muskeln und Blutgefäßen) aus meinem Blut entfernt werden. Diese kostet um die 15.000€

Zu weiteren Kosten und Therapien unten mehr.

x

Ich war immer ein sehr fröhliches Kind, bis ich mit circa 14 Jahren begonnen habe, mich sehr zu verändern und mich stark zurückzuziehen. Ohne genau zu wissen, was mit mir los ist, war ich psychisch bereits sehr krank.

Ich litt seitdem an starken Depressionen, Angststörungen und einer sozialen Phobie.

Die nächsten 5-6 Jahre wurden zu einer Jugend voller Traurigkeit, Einsamkeit und emotionaler Leere bis hin zu selbstverletzendem Verhalten, Hoffnungslosigkeit und täglichen Suizidgedanken. Ich war oft nicht in der Lage, die Schule besuchen und war ständig und monatelang in Kliniken, nahm diverse Medikamente, hatte bereits eine Elektrokrampftherapie hinter mir, aber nichts schien richtig zu helfen.

Nach einigen weiteren Schicksalsschlägen und einer endlich erfolgreichen Therapie war ich erstmals wieder in der Lage, Hoffnung zu fassen und ich habe endlich lernen können, etwas positiver zu werden und in eine schöne Zukunft zu sehen. Ein Ausbildungsplatz wurde zudem sicher und ich konnte mir Ziele setzen.

Nun konnte das Leben endlich richtig beginnen nach einer Jugend, wie sie kein Mensch erleben sollte.

Das dachte ich, bis genau an diesem Zeitpunkt der Besserung weitere Schicksalsschläge wie der Tod meines Großvaters und die Trennung meiner damaligen Freundin folgten und ich zudem plötzlich körperlich krank wurde.

Alles begann mit sehr diffusen Schwindelgefühlen, welche mich sehr verunsicherten und am Anfang meiner Reise in ein von Krankheiten bestimmten Lebens auch dazu führten, dass ich 2018 bei einer Heimreise von meiner Familie im Zug kollabiert bin und darauffolgend auch eine Panikattacke erlitt und nicht wie geplant zuhause, sondern im Krankenhaus in einem fremden Bundesland endete.

Da keine genaue Ursache für diesen Vorfall und die Beschwerden gefunden werden konnte und ich eben diese Vergangenheit hatte, wurde ich bereits am nächsten Tag entlassen und bereits an diesem Tag wurde alles auf die Psyche geschoben.

Danach verschlimmerte sich mein Zustand weiter und weiter enorm und von "nur Schwindelsymptomen" wurde eine chronische Erschöpfung, Muskel- und Nervenschmerzen am ganzen Körper, starken kognitiven und geistigen Einbüßen und eine lange Liste an diversen, weiteren Symptomen.

Die Liste ist viel zu lang, um hier alles aufzuführen.

Ab diesem Zeitpunkt war ich schon gar nicht mehr in der Lage, meinen Alltag vernünftig und mit Lebensqualität führen zu können.

Alles verschlimmerte sich immer weiter und nach dutzenden Besuchen bei verschiedensten Ärzten, extrem viel Unverständnis und auch Respektlosigkeit derer gegenüber mir, diversen Krankenhausaufenthalten, massig Geldausgaben und äußerst schwere und besorgniserregende Vorfälle mit Anfällen, Notarztanrufen und einem Gefühl, als würde ich gleich sterben gab es dann nach 1,5 Jahren endlich eine erste Diagnose.

Chronische Borreliose. Darauf folgten mehrere andere Diagnosen. Fibromyalgie und ME/CFS. Desweiteren mehrere kleinere Dinge wie chronischen Entzündungen, Restless Legs Syndrom und mit den Jahren immer mehr Diagnosen.

Mein Hauptproblem sind weiterhin die chronischen dauerhaften Schmerzen und die chronische, massive Erschöpfung und die zahlreichen Symptome dazu.

Ich bin jetzt seit 7 Jahren in einem nicht besser werdenden Zustand und kann kein vernünftiges Leben wie andere in meinem Alter führen.

Hauptsächlich bin ich hausgebunden und komme nicht viel raus, seltener sogar bettlägerig.

An Arbeit ist gar nicht mehr zu denken, da es mich schon genug anstrengt, mir etwas zu essen zu machen oder mir nur die Zähne zu putzen.

Ich würde gerne wieder die Dinge tun können, die ich tun möchte. Dinge, die mir Spaß machen und mich erfüllen. Ich würde gerne wieder mehr meine Freunde treffen und etwas draußen in der richtigen Welt unternehmen. Aber auch daran ist selten zu denken. Stattdessen bin ich gefangen in meiner eigenen Welt.

Ich möchte einfach wieder leben.

Da sich schon seit Jahren um Anerkennung und Unterstützung von dem Staat kämpfe und wir nur geldtechnisch nur gerade so über die Runden kommen, können wir weder auf Wünsche und Bedürfnisse meinerseits eingehen, noch die Kosten für adäquate private Untersuchungen und Therapien bezahlen.

Es gibt nämlich Hoffnung.

Und diese werde ich niemals verlieren.

Leider spielt aber Geld eine große Rolle um meinen Wunsch, wieder gesund zu werden, erfüllen zu können.

Beispiele an Kosten:

Laufende Kosten durch Privatärzte:

Termine, Behandlungen, Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente - immer wieder ein paar hundert Euro.

Die teuerste und erfolgsversprechendste Therapie ist die sogenannte Immunadsorption, eine spezielle Form der Blutwäsche. Wie oben erwähnt kostet diese um die 15 Tausend Euro.

Beispiele der Nahrungsergänzungsmittel:

Vitamin B-Komplex, Vitamin B12 hochdosiert, MSM intens, Sanomit Q10, Pro- und Präbiotika, L-Glycin, L-Glutamin,

CBD-Öl, OPC, Medizinisches Melatonin, Vitamin D+K, Eisen, Magnesium, Weihrauch, Chlorella Algen,

Borreliose Kräuter nach dem Bohner Protokoll, Curcumin+Piperin, Hanföl, DHEA, Symbioflor 2, Alpha-Liponsäure,

Intrazellkomplex, L-Tryptophan, Vivivit Q10, Cistus incanus, Multivita-Komplex...

Von neurolab: Balance DS, Brain Force, GabaMAX, GabaNight, SerenePro... und vieles mehr...

Dazu kommen weitere Medikamente, zB Low Dose Abilify und Low Dose Naltrexon, dessen Kosten man bei Apotheken selber tragen muss.

Es gibt weitere Laboruntersuchungen, die wichtig wären und noch mal mehr aufklären könnten

und somit zu einer adäquaten Behandlung führen können:

- NNH ca. 140€

- HS-NH: ca. 196€

- Stuhl/chem. Mikrobiom/Immunhistochemisch: ca. 580€

- Neuronale Hormonbestimmung über mind. 10 Stunden: ca. 299€

- Ein erneutes komplettes ITT-Translokation/Borrelien/Zecken-assoziiertes-PANEL: ca. 346€

- Hormonprofil: ca. 178€

- Zytokinpanel: ca. 217€

Osteopathische Behandlungen, die mir sehr gut tun: je Behandlung ca. 95€

Sogenanntes "Floating" inklusive Anfahrt: je Behandlung ca. 100€

Auch qualitive Mobilitätshilfen wären eine große Entlastung, beispielsweise einen qualitativeren Rollstuhl als das Kassenmodell, um wieder reisen zu können.

Diese Dinge belaufen sich im Bereich von mehreren Tausend Euros.

Desweiteren gibt es Privatkliniken, wie die Borrelioseklinik St.Georg, dessen Aufenthalt um die 4000€ kosten würden.

Da das alles Leistungen sind, die die Krankenkassen nicht übernehmen, muss ich selbst dafür aufkommen.

Das ist der Grund für diese Spendanzeige.

Ich bedanke mich bei Ihnen, wenn Sie bis hier gelesen haben und wäre von Herzen dankbar für Ihre Unterstützung!

Jeder noch so kleine Betrag ist eine große Hilfe!

- Philipp Winterfeld

___________________________________________________________________________________________________________________________________

ENGLISH TRANSLATION:

[Text was updated October 2024. More about me, my music and awareness about ME/CFS under linktr.ee/philharmony]

My name is Philipp, I am 27 years old and I suffer from various diseases such as chronic Lyme, ME/CFS and Fibromyalgia,

which significantly reduced the quality of my life. Meanwhile I have Pflegestufe 3 and cannot do much. I am a passionate musician and loved doing sports but I have to spend my time much in bed and almost always in my flat with hundreds of symptoms. I had to give up sports and making music is getting less and less.

I am MAINLY collexcting money for an immune adsorption, which erases my positive auto-immune antibodies (in my brain, muscles and blood vessels) out of my blood. This alone costs around 15.000€. More about therapies and costs down below.

I always was a happy child. But then around the age of 14, I started to change a lot - I started being withdrawn.

Without really knowing what was wrong with me, I already was mentally ill.

Since then I have suffered from severe depression, anxiety disorders and a social phobia.

The next 5-6 years were a youth full of sadness, loneliness and emotional emptiness.

It got to the point where I started harming myself, I felt hopeless and had suicidal thoughts everyday.

I often was unable to attend school and was constantly in clinics for months taking various kinds of medicines.

I also had an electroconvulsive therapy but nothing really seemed to help.

After a few strokes of misfortune and at last a finally successful therapy,

I was able to be hopeful for the first time in a while and finally was able to become a little more positive

and look out for a bright future. I even secured a apprenticeship and was able to set goals for myself.

Now I finally could begin to live my life properly after a kind of youth that no one should experience.

But that was just what I thought because then exactly at the point I started to get better,

more tragic events such as the death of my grandfather and breakup with my girlfriend followed

and I suddenly became physically ill.

Everything began with very diffuse vertigo symptoms which of course unsettled me and lead in the beginning of the journey

to a life determined of illnesses even to the situation in 2018 where I travelled back to home after visiting my family but ended up

fainting in the train and then in a hospital far away from home. I also developed panic attacks because of that.

Because there wasn't found a clinical reason for this incident and these symptoms at because I had this mentally ill past

they told it was just in my head already at this point.

After that, my condition got worse and worse. And the "just vertigo symptoms" turned into chronic fatigue,

muscle and nerve pain all over my body, heavy cognitive problems and a long list of various other symptoms.

The list is too long, to list all symptoms here.

From this point, I was no longer able to live my everyday life properly and with life quality.

Everything became extremely difficult.

Everything became worse and worse and after dozens of visits to different doctors,

no one could still identify the causes for my symptoms and I was treated with incomprehension and disrespect.

I was several days, weeks, even months in various hospitals. I spent huge amounts of money

and had to suffer extremely serious and worrying incidents which included seizures.

Then there was finally a first diagnosis after 1.5 years.

I was diagnosed with chronic Lyme. Then other diagnoses followed such as Fibromyalgia and ME/CFS.

I was also diagnosed with some smaller things like chronic inflammations, restless leg syndrome and over the years more and more diagnoses.

My main problem still is the chronic persistent pain and the chronic massively fatigue and the various other symptoms everyday.

I am now since 7 years in a not getting better condition and I'm not able to live a proper life like other people in my age.

Mainly I'm homebound, sometimes even bedbound.

I can't even think about getting a job and work at the moment,

since it is exhausting enough to cook food for myself or even just brush my teeth.

I would love to be able to do the things I want to do again, things that I enjoy and things that fulfill my needs and wants as a human. I would love to meet my friends again and do something outside in the real world.

But that all happens very rarely. Instead, I am trapped in my own world, my own bubble, that I am unable to get out of.

Since we have been fighting for years recognition and support from the government

and due to the fact we are financially barely able to get through life

we can neither attain my needs or wants nor pay the costs of adequate private checkups and therapies.

There is hope though.

And I won't giving it up.

Unfortunately, money plays a big role in fulfilling my wish to get better and healthy again.

Examples for costs:

Running costs through private doctors:

Appointments, treatments, supplements, medicaments - always again and again a few hundreds euros.

The most expensive and kinda best therapy to achieve more health is the so called immune adsorption which costs around 15 thousand Euros.

Examples of the supplements:

Vitamin B-Complex, Vitamin B12 high dosage, MSM intens, Sanomit Q10, Pro- und Präbiotika, L-Glycin, L-Glutamin,

CBD-oil, OPC, Medicinal Melatonin, Vitamin D+K, Iron, Magnesium, Frankinscence, Chlorella algaes,

Lyme herbs after the Bohner Protokoll, Curcumin+Piperin, Hempoil, DHEA, Symbioflor 2, Alpha-Liponacid,

Intracellcomplex, L-Tryptophan, Vivivit Q10, Cistus incanus, Multivita-Complex...

Von neurolab: Balance DS, Brain Force, GabaMAX, GabaNight, SerenePro...

There are more medicaments (Low dose Abilify and low dose naltrexone for example) which costs you have to pay for yourself in pharmacies.

Also there are more laborary tests, which could be important and could lead to more informations and therefore adequate treatment:

- NNH ca. 140€

- HS-NH: ca. 196€

- Stuhl/chem. Mikrobiom/Immunhistochemisch: ca. 580€

- Neuronale Hormonbestimmung über mind. 10 Stunden: ca. 299€

- Ein erneutes komplettes ITT-Translokation/Borrelien/Zecken-assoziiertes-PANEL: ca. 346€

- Hormonprofil: ca. 178€

- Zytokinpanel: ca. 217€

Osteopathic treatments, which are helping me feeling good: each session ca. 95€

"Floating" inclusive getting there, everytime ca. 100€

Also qualitative mobility aids like an more qualitative wheelchair than the normal model would be a huge help. To be able to go on holidays again for example

or just be able to travel longer in general.

These things costs all around a few thousand euros.

There are private hospitals as well, like the Borrelioseklinik St.Georg, which stationary treatment would cost around 4000€.

That's the reason I started this donation campaign.

I would like to thank you if you have read this till this far and would be very grateful for your support.

If it's support as a donation or just share the link of this campaign!

Every little amount is a big help!

- Philipp Winterfeld