Donate a breath to Poyraz Ali

Merhaba ben Derya Met, yeğenim Tuğçe ve Ali Kurtttekin'nin oğlu Poyraz Ali Kurttekin icin ( Sma Tip1 kas hastası ) bu bagis kampanyasını Almanya'dan başlatıyorum. "Bagislariniz aldigim nefes, attigim adımlarım olsun " Merhaba ben Poyraz Ali Kurtttekin SMA Tip1 kas hastasıyım 3 yasindayim ve bu hastalığa karşı aileme birlikte 2,5 senedir mücadele veriyorum. 4,5 aylıktan itibaren yogun fizik tedavi, solunum terapisi ve havuz terapisi görüyorum. Genetik geçişli bir kas hastaligi olan SMA ( Spinal Muscular Atrophy ) vücudumda bulunan SMN1 geninin mutasyona uğramasıyla görevini yerine getirememesi sonucu kaşlarım yeterli proteini alamıyor ve zamanla atrofiye uğrayarak kas kayıplarına neden oluyor. Bu yüzden kendi basıma oturamıyor, yemek yiyemiyor, ayakta duramıyor ve yürüyemiyorum. Ayrica en ufak bir enfeksiyonda solunum destegine ihtiyac duyabilirim. Bu nedenle hastaligim dünya genelimde bebek ölümlerinin ilk sırasında yer almakta. Ben ve Ailemin mücadelesiyle bu zamana kadar gelebildim ve biliyorm ki suan bir gen terapisi tedavim var. Bu tedavi sagligima kavuşabilmek icin tek carem. Zolgensma Gen terapisi Dünyanın en pahalı ilacı ( 2.220.000 € ) ve bu parayı ailem tek başına toplayamaz.  Lütten kendi basıma nefes alabilmem, desteksiz oturabilmem, yürüyebilmem icin bana ve aileme destek olun. Bagislariniz aldigim nefes, attigim adımlarım olsun. Instagram :  https://www.instagram.com/smapoyrazali/ Twitter       :  https://twitter.com/smapoyrazali Facebook  : https://www.facebook.com/Smapoyrazali/ Hello, I am Derya Met, I am starting this donation campaign for my nephew Tugce and Ali Kurttekin's son Poyraz Ali Kurttekin ( Sma Tip1 muscle patient ) from Germany. "Let your donations be my breath and my steps " Hello, I am Poyraz Ali Kurttekin I am a SMA type 1 muscle patient, I am 3 years old and I have been struggling with my family for 2,5 years against this disease . I have receiving intensive physical therapy, respiratory therapy and pool therapy since the age of 4,5 months. SMA ( Spinal Muscular Atrophy ), which is a genetically inherited muscle disease, cannot fulfill its function due to the mutation of the SMN1 gene in my body, so my muscles cannot get enough protein and it causes muscle losses by atrophying over time. Therefore, I cannot sit, eat, stand and walk on my own, and I may need respiratory support at the slightest infection. For this reason, my illness ranks first among infant deaths worldwide. I have been able to come this far with the struggle of me and my family and I know that I have a gene therapy treatment right now. This treatment is my only way to regain my health. Zolgensma Gene therapy is the most expensive drug in the world ( 2.220.000 € ) and my family alone cannot raise this money. Please support me and my family so that I can breathe on my own, sit and walk without support. " Let your donations be my breath and my steps." Instagram : https://www.instagram.com/smapoyrazali/ Twitter       : https://twitter.com/smapoyrazali Facebook  : https://www.facebook.com/Smapoyrazali/ Hallo, ich bin Derya Met, ich starte diese Spendenaktion für meinen Neffen Tugce und Ali Kurttekins Sohn Poyraz Ali Kurttekin (Sma Tip1 Muskelpatient) aus Deutschland. "Lass deine Spenden mein Atem und meine Schritte sein" Hallo, ich bin Poyraz Ali Kurttekin. Ich bin ein SMA-Typ-1-Muskelpatient, ich bin 3 Jahre alt und ich kämpfe seit 2,5 Jahren mit meiner Familie gegen diese Krankheit. Ich habe seit meinem vierten Lebensmonat intensive Physiotherapie, Atemtherapie und Pooltherapie erhalten. SMA (Spinal Muscular Atrophy), eine genetisch vererbte Muskelerkrankung, kann ihre Funktion aufgrund der Mutation des SMN1-Gens in meinem Körper nicht erfüllen, sodass meine Muskeln nicht genug Protein erhalten können und durch Atrophie im Laufe der Zeit Muskelverluste verursachen. Daher kann ich nicht alleine sitzen, essen, stehen und gehen, und ich brauche möglicherweise bei der geringsten Infektion Unterstützung der Atemwege. Aus diesem Grund steht meine Krankheit weltweit an erster Stelle unter den Todesfällen bei Säuglingen. Ich konnte mit dem Kampf von mir und meiner Familie so weit kommen und ich weiß, dass ich gerade eine gentherapeutische Behandlung habe. Diese Behandlung ist mein einziger Weg, um meine Gesundheit wiederzugewinnen. Zolgensma Gentherapie ist das teuerste Medikament der Welt (2.220.000 €) und meine Familie allein kann dieses Geld nicht sammeln. Bitte unterstützen Sie mich und meine Familie, damit ich alleine atmen, sitzen und ohne Unterstützung gehen kann. "Lass deine Spenden mein Atem und meine Schritte sein