Aidez Fanny à combattre la malformation de Chiari
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Bonjour tout le monde, je collecte des fonds pour venir en aide à ma maman qui souffre de la malformation de Chiari, mêlée à une autre maladie qui y est souvent associée : la Syringomyélie.
Deux maladies rares qui l'empêchent de vivre une vie normale, restreignant ses mouvements, lui causant de sévères douleurs chroniques ainsi qu'une perte d'autonomie, des symptômes qui peuvent aller jusqu'à la paralysie de différentes parties du corps au fur et à mesure que la maladie évolue.
Cette malformation est considérée trop rare en France pour que des solutions adaptées et permanentes soient proposées. Heureusement, il existe une intervention chirurgicale qui est réalisée en Espagne et dont les résultats sont plus que convaincants. Cette opération stoppe l'évolution de la maladie et permet de retrouver peu à peu le plein contrôle du corps. Mais comme à chaque pays ses avantages et ses défauts, cette intervention n'est pas prise en charge et exige la somme de 20 000€.
Organizer and beneficiary
Lylia Delarbre
Organizer
Villeneuve-lès-Maguelone
Fanny Delarbre
Beneficiary
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